Een tijdje geleden zei iemand tegen ons, “jullie kunnen beter wat haast maken met verhuizen, zodat je nog lekker de tijd hebt om samen herinneringen te maken”. Ik weet niet hoe dat voor een ander is, maar zoiets blijft hangen en sijpelt langzaam, heel langzaam door.
We maken ons hele samenzijn nu 26 jaar, 24 uur per dag herinneringen denk je dan. Een deel van onze herinneringen staan openbaar op YouTube , dat is handig als je geheugen niet optimaal meer is. Maar dan begint het kwartje te vallen, omdat alles steeds moeizamer gaat, en Wendy ondanks de MS steeds meer moet gaan doen, omdat het mij niet meer lukt, zijn we langzaam in een soort overlevingsmodus geraakt.
Jaren geleden had ik de taak om alles draaiende te houden terwijl Wendy door de MS steeds opnieuw uit de running raakte. De kinderen naar school brengen en halen, eten maken, afwassen, dieren verzorgen,Wendy helpen, etc.,etc. Ook toen zaten we in een soort overlevingsmodus en moesten we constant alles aanpassen om alles in goede banen te leiden. Als je zo je best moet doen en het kost zoveel energie dat je het gevoel hebt dat je niet meer uitrust, dan vallen er gaten in je geheugen. En buiten dat, ondanks dat er genoeg leuke dingen gebeuren, als geheel ervaar je dat niet als een leuke tijd, wat ook je herinnering aantast. Ik heb dan ook weinig leuke herinneringen zo direct aan de oppervlakte van de schooltijd van mijn kinderen. Pas als ik er langer over nadenk dan komen er langzaam wat dingen naar boven.
Dat is ook nu weer aan het gebeuren, Wendy gaat over het algemeen best goed ondanks de MS mede dankzij het MS dieet van Dr. Swank maar het is te zwaar. We zijn weer aan het overleven, dingen als douchen, eten koken en boodschappen doen komen op de tweede plaats en dat hoort niet. Dagenlang moet vooral ik, bijkomen van een ziekenhuisbezoek, terwijl het Wendy ook niet in de koude kleren gaat zitten. Nu we de knoop hebben doorgehakt om terug naar Nederland te verhuizen is het helemaal chaos en stress en dan moet alleen de fotograaf komen, laat staan dat als het huis verkocht wordt en wij iets anders gaan kopen. Daarom hebben we de makelaar ook gezegd dat hij ons echt overal mee moet helpen want voor ons wordt het te veel waardoor we dingen niet voor elkaar gaan krijgen. De herinneringen aan deze tijd zullen vast bestaan uit stress en de verhuizing van de paarden en druk, druk, druk en vermoeidheid.
Daarom hopen we in Nederland vooral meer rust te vinden zodat we tijd hebben om eten te koken en te douchen en tijd hebben om af en toe iets leuks te ondernemen en er dan ook van te genieten. En het allerbelangrijkste is dat we af en toe (al is het maar het gevoel) even tot rust kunnen komen.
Vanmiddag hebben we tijdens de koffie even naar een video van AT5 gekeken op YouTube over de Amsterdam City Swim t.b.v. Stichting A.L.S. en A.L.S. onderzoek. Ook daar werd gezegd dat het mooi is om samen herinneringen te maken en dat is ook zo. Ik wordt (Wendy ook) altijd emotioneel van dit soort items. De herkenning van het praten en bewegen van sommige mensen en het horen noemen van ALS, PLS en PSMA in één adem maakt nog steeds diepe indruk op me. Alle mensen die zich zo inzetten, en de herinnering die het voor vele oproept aan hun dierbaren, dat is mooi en ontroerend om te zien. Bij het zien van de beelden en het voelen van de sfeer zei Wendy “dat ga ik ook een keer doen” ze was even vergeten dat ze zelf MS heeft.
Het is echt heel bijzonder dat het mede door de tomeloze inzet van stichting A.L.S. zo leeft in Nederland. Terwijl onze Duitse huisarts niet eens PLS kan vinden in haar lijstje met diagnoses en heel veel mensen in Duitsland nog nooit gehoord hebben van ALS. Dan is Nederland echt heel bijzonder, om dit samen te kunnen beleven en samen herinneringen te maken, echt heel mooi. Dat besef je des te meer als je een tijdje bent weg geweest.
Bij deze wil ik de mensen die actief zijn voor stichting ALS en alle zwemmer hartelijk bedanken!
[tot de volgende]