Voordat u deze blog gaat lezen moet u het volgende over mij weten: Ik ben totaal niet gelovig en een atheïst in hart en nieren. De evolutietheorie is voor mij de enige plausibele uitleg over het ontstaan van alles om ons heen en waar wij vandaan komen. Het is voor mij dan ook geen vraag waarom wij op aarde zijn en wat het doel is van het leven in de context van een geloof of overtuiging.

De afgelopen weken zijn wij er op gewezen dat het tijd wordt om op een rijtje te zetten en op papier wat ik wel en niet zou willen als het echt heel slecht met me gaat. In hoeverre wil ik behandeld en ondersteund worden om in leven te blijven.

Ik zet dit openbaar op internet zodat anderen die voor hetzelfde probleem komen te staan er misschien iets aan hebben. Dit wordt weliswaar mijn verhaal dat wordt bepaald door hoe ik in het leven sta en wat mijn levenservaring is, maar misschien kan het een simpel begin vormen waaruit een ander verder kan gaan.

De dood, loopt al mijn hele leven met me mee, op jonge leeftijd lieten mijn opa’s en oma het leven. Ik was jong maar mijn opa’s zijn op een leeftijd gestorven dat ik binnenkort ga bereiken en dat is volgens mij niet echt oud al zijn de meningen daarover verdeeld. Mijn vier jaar jongere zus Anneke kreeg de diagnose botkanker toen ze 15 jaar oud was, na een drie jaar durende strijd (terwijl ze ook met 1 been nog dressuurwedstrijden reed op haar paard) is ze op 18 jarige leeftijd veel te vroeg overleden.

Zelf kwam ik op 31 jarige leeftijd als terminaal patiënt met acute colitis ulcerosa bijna aan mijn einde. Omschreven als terminaal werd ik opgenomen en maanden later mocht ik weer naar huis, compleet met stoma en verlamde voetheffers om de volgende dag weer twee weken opgenomen te worden. Mijn jongste broer heeft in 2008 op 39 jarige leeftijd een einde aan zijn leven gemaakt en een paar jaar geleden is mijn vader overleden.

Deze ervaringen maken dat ik anders naar het leven ben gaan kijken en het anders ben gaan waarderen dan veel andere mensen. De evolutie leert ons dat wij door miljoenen jaren van toevalligheden en natuurlijke selectie geworden zijn tot wat heden ten dagen op aarde rond loopt. Je kunt er veel over zeggen en er is veel, heel veel wat beter kan en wat de mens niet goed doet, maar dankzij de wetenschap zit ik hier nog steeds. Dat is 31 jaar langer dan wanneer we het aan de natuur hadden overgelaten..

De vorige keer dat ik terminaal was en steeds slechter werd, woog ik als volwassen man nog slechts 45 kg. Op een avond liggend in het ziekenhuisbed voelde ik me leeg en moe, de lichten waren al uit, maar ik voelde me anders. Normaal moest ik 30x per dag naar het toilet, ik voelde me ziek, koud en uitgewoond, maar er leek nu heel even een beetje rust te komen. Ik viel niet in slaap, ik was helemaal bij en toch zakte ik weg, weg in een hele grote grijze ruimte. Daar was ik helemaal alleen en het gevoel dat ik ergens halverwege was, bekroop mij. Ik heb geen idee of het seconden duurde, of minuten of zelfs langer. Ik weet wel dat het rustig, voldaan en ontspannen voelde en de berusting gaf me even tijd om na te denken. Ik heb daar in deze oneindige grijze ruimte gezeten, om mij heen kijkend terwijl ik bedacht wat ik wilde.

Nu 31 jaar later weet ik nog precies hoe het er uitzag en wat ik voelde, opeens kreeg ik een soort ingeving die mij zei, het is tijd om terug te gaan. Ik opende mijn ogen en keek om mij heen, niemand had mij gemist en ondanks dat ik heel ziek was voelde ik me blij, het komt goed. De volgende ochtend vroeg ik de zuster om informatie over een stoma, ik wist ondertussen alles over medicijnen en klisma’s en kon zelf mijn maag leegzuigen als ik misselijk werd, maar niks over stoma’s. Het was mij wel duidelijk dat ik het ziekenhuis uit wilde en dat het ging gebeuren met medicijnen of een stoma. De hoofdzuster kwam mij de informatie over stoma’s overhandigen en zei “maak je maar geen zorgen, zover is het nog lang niet “. Even later kwam ze checken of ik het wel aankon maar ik wilde zelfs wat vragen stellen en vroeg verdere uitleg.

Die avond riep ik de zuster naar het toilet, ik had een bloeding gekregen. Even later kwam een chirurg mij vertellen dat ik geopereerd moest worden en een stoma zou krijgen. De internist was het daar niet mee eens en wilde mij verder behandelen met medicijnen. Maar ik was het zat, ik wilde verder met mijn leven, herstellen en weer lekker aan het werk op de shovel in de Amsterdamse havens. Er was mij immers verteld dat de stoma hoog geplaatst zou worden zodat ik gewoon weer aan het werk zou kunnen. Wat ik toen niet wist was dat het herstel heel lang ging duren en de verlamde voeten mij behoorlijk parten zouden gaan spelen en dat de PLS waarschijnlijk al om de hoek stond te wachten.

Ondanks alles was ik ervan overtuigd dat ik iets zou gaan maken van mijn tweede kans. Want zo voelde het, een tweede kans, doorspelen in reservetijd. In deze reservetijd dat nu al 31 jaar duurt heb ik Wendy leren kennen we hebben samen twee kinderen gekregen en hebben in Schagerbrug ons eigen bedrijfje gehad en zijn in 2007 naar Duitsland geëmigreerd.

Wonend in Duitsland heeft Wendy de diagnose MS gekregen en ik kreeg vorig jaar de diagnose PLS. Ondanks alles en mede door mijn gevoel van leven in reservetijd, denk ik dat we alles uit het leven hebben gehaald wat mogelijk was. We zijn bijna 26 jaar 24 uur per dag samen en nog iedere dag genieten we van alles dat we nog kunnen en ons samen zijn.

Maar nu, ik moet nu op papier zetten in hoeverre ik nog behandeld en ondersteund wil worden als het straks echt slecht gaat. Als ik de vorige keer de handdoek in de ring had gegooid was ik alles wat ik in deze reservetijd heb beleefd en bereikt misgelopen. Zelfs als ik het pad van medicijnen en oneindig vaak ziekenhuis opnames was ingeslagen, dan had mijn leven er totaal anders uitgezien.

Langzaam raak ik steeds meer vaardigheden kwijt, vanmiddag was ik nog met mijn scootmobiel op het weiland en ging Wendy even helpen met een hek. Het lopen op het weiland gaat niet meer en dat was de zoveelste confrontatie en aanwijzing dat het goed mis is. Het airstacken met een ballon zoals in de ziekenauto gebruikt wordt is letterlijk en figuurlijk een verademing. Maar wat als ik ‘s nachts ondersteuning bij het ademen nodig heb, is dat dan een probleem? Als dat net zo oplucht als het airstacken en het gebruik van de elektrische rolstoel dan lijkt me dat niet leuk maar ook geen criterium om er mee te stoppen. Mits het niet alle levensvreugde in de weg gaat staan en ik door uitputting en vermoeidheid heel depressief ga worden, dan moeten we nog eens om de tafel gaan zitten.

En dat geld voor mij eigenlijk voor alles wat hierna komt ook, een voedingssonde met een slangetje in mijn buik omdat het eten niet meer gaat, is dat dan een criterium om er mee te stoppen? Nou, door mijn 30 jarige ervaring met een stoma ben ik wel gewend aan een gaatje in mijn buik, nee, daarvan weet ik zeker dat zoiets mijn geluk niet in de weg staat. Maar wederom, mits het mijn levensvreugde niet in de weg staat omdat ik helemaal slap en uitgeput ben want ook dan moeten we even om de tafel met elkaar.

Stel je voor dat ik in het ergste geval niets meer kan bewegen en dag en nacht ademondersteuning moet hebben, kun je dan nog levensvreugde hebben? Ik ben al eens heel ziek, moe en slap geweest en tijdens die periode heeft vooral humor mij op de been gehouden. Kan ik nog lachen als er op zo een moment iets grappigs gebeurt, dat is denk ik voor mij het criterium. Maar het belangrijkste van alles is of de mensen waarvan ik steeds afhankelijker wordt het nog vol gaan houden.

Ik ben ontstaan door miljoenen jaren van al dan niet toevallige ontmoetingen tussen twee geslachten (of mag ik dat tegenwoordig niet meer zeggen). Miljoenen combinaties waren mogelijk tijdens de miljoenen jaren van evolutie. En nu, nu was het mijn beurt om een kijkje op deze wereld te nemen, dat is een voorrecht en ik vind het heerlijk. Daarom wil ik er van genieten tot mijn laatste adem, mits er nog dingen zijn die leuk zijn en waar ik om kan lachen en anderen niet te veel tot last ben.

Als mijn tijd dan gekomen is omdat mijn leven één groot verdrietig drama dreigt te worden, dan is het tijd om opnieuw de grote grijze ruimte te betreden. Alleen zal ik deze keer niet meer omkeren.

[tot de volgende]