Afgelopen week ben ik in het UMCG bij het beademingscentrum geweest. Vooraf wist ik niet goed wat ik ervan moest verwachten. Ja, ik heb ondertussen wat klachten van kortademigheid wanneer ik ga liggen en ik raak met praten snel buiten adem. Maar is dat nu al genoeg om met enige vorm van ondersteuning te beginnen?

De reis met de taxi is altijd een zware beproeving, met de rugleuning van de passagiersstoel achterover en een reservekussen van het bed onder mijn hoofd gaat dit nog het best.

De eerste afspraak bestond voornamelijk uit diverse testjes, uitgevoerd door een vriendelijke en vrolijke verpleegkundige. Niet alle tests konden worden gedaan omdat ik eerst even moest wennen aan in- en uitademen in een apparaat. Daarna heb ik slechts één goede test volbracht maar vervolgens sloeg de vermoeidheid toe wat resulteerde in een onstabiele uitslag. Jammer genoeg hadden de testen in liggende houding daarom geen zin. Deze konden nu niet met de onbetrouwbare uitslag in zittende positie worden vergeleken. Ik was juist benieuwd naar deze uitslagen omdat ik vaak buiten adem raak als ik ga liggen.

De volgende afspraak was bij een longarts en daar werd ook voor het eerst besproken of in ieder geval geopperd dat ik toch wel na moet gaan denken over het omgaan met de verslechtering (progressie) en eventueel levenseinde. Vooral voor Wendy was dat heftig en kwam het wel even binnen. Wij willen namelijk om allerlei redenen terug naar Nederland verhuizen, in ieder geval vanwege de zorg. Maar nu werd ons nog een reden duidelijk om dat te doen: het omgaan met een levenseinde en bijvoorbeeld wel of geen ondersteuning is in Duitsland heel anders geregeld dan in Nederland, en de Nederlandse aanpak past ons beter.

Wat ik wel merk tijdens dit soort gesprekken dat ik wel even wordt wakker geschud maar niet van in paniek raak. Ik ben al eerder terminaal geweest en ik heb al eens over veel dingen nagedacht en er van wakker gelegen. Maar al ben ik een positief mens en een realist, zo een gesprek blijft wel even hangen.

De volgende en laatste afspraak is bij een verpleegkundige die even met ons praat over het gesprek bij de longarts en ademondersteuning laat zien en er over verteld. Al is het nog niet zover, het komt er waarschijnlijk wel aan, het is alleen de vraag wanneer.

Omdat ik het gevoel heb dat mijn ademhaling steeds oppervlakkiger wordt, heb ik mijzelf aangeleerd om te airstacken, dat is simpel gezegd 3x inademen en 1x uit. Op die manier kun je de inhoud van je longen beter verversen en dat voelt goed. Hiervoor heb ik nu een ballon gekregen om mij daarbij te ondersteunen. Dat is zo een ballon die je weleens ziet in een ziekenauto bijvoorbeeld.

Vanaf het eerste moment dat ik de ballon gebruik, voelt dat lekker, dieper ademhalen met minder kracht. Tijdens de uitleg werd verteld dat ik er spierpijn in mijn borstkas van kan krijgen, en inderdaad het dieper inademen zorgt ook voor meer ruimte in mijn borst en dus spierpijn. Nu gebruik ik hem meerdere keren per dag en krijg nu pas in de gaten dat het ademen toch stiekem zwaarder is geworden. Ik kan me voorstellen dat ik er "verslaafd" aan ga raken en het niet meer kwijt wil.

De verpleegkundige deed erg zijn best om het gesprek serieus en professioneel te houden. Maar mijn hersenen laten dat gewoon niet toe. Het is geen kwestie van ontkennen of kop in het zand steken maar mijn fantasie neemt mij mee, zelfs tijdens een gesprek als deze (daar is vast ook wel een diagnose voor :-).

Als de verpleegkundige ons verteld: "Deze adem ondersteunende apparaten beschikken over een accu zodat het even goed blijft werken in geval van stroomuitval”. Dan vormt er in mijn hoofd automatisch en pijlsnel een beeld van een donkere slaapkamer. Er ligt iemand in bed die wordt beademd. Het apparaat staat rustig lucht te pompen als opeens klinkt het alarmsignaal, de stroom is uitgevallen.

De verpleegkundige gaat verder, je krijgt altijd 2 apparaten zodat er altijd één reserve is. Dat betekent dat je in geval van een stroomstoring 2x 15 uur dus 30 uur zonder stroom beademd kan worden.

Met het beeld nog in mijn hoofd van die man in die donkere slaapkamer denk ik, Ja en dan? Die man gaat dus na 30 uur gewoon dood omdat de accu's leeg zijn.

Daarom schiet ik in de lach en zeg hardop “handig,dat is net lang genoeg om je uitvaart te regelen”. De verpleegkundige viel uit zijn rol en moest er ook om lachen. Wendy kent mij na 26 jaar, die lachte gelukkig ook. Nou dat kan ik tegen niet zoveel mensen zeggen bij deze uitleg, zei de verpleegkundige nog.

Het doet mij goed om mensen te zien lachen. En ik weet zeker dat de verpleegkundige bij de volgende keer dat hij iemand uitlegt over de 30 uur accu capaciteit, hij stiekem denkt “en dat is precies lang genoeg om je uitvaart te regelen”, maar hij zegt het niet.

Ja ik weet het, ik ben bot maar (donkere) humor houdt me op de been tijdens donkere periodes.

Alleen vraag ik me nu af of ik door de PLS niet gelachen heb op een moment dat ik had moeten huilen, dat is namelijk een symptoom van PLS….

[tot de volgende]