Het moet zo’n vijf jaar geleden zijn dat ik voor het laatst met Wendy in Winschoten ben geweest. Vroeger gingen we daar regelmatig even winkelen met de kinderen en even eten bij wat toen nog Foodmaster heette en tegenwoordig Family van Gea en Jans. Omdat het de afgelopen jaren steeds moeilijker werd om rechtop te blijven zitten en te lopen ben ik gewoon niet meer mee gegaan, het ging niet meer. Ook in een gewone standaard rolstoel was dat niet meer mogelijk. Nu ik een elektrische rolstoel tot mijn beschikking heb, (door hulp uit Nederland) kon ik afgelopen week met Wendy voor haar verjaardag naar Winschoten, even winkelen en bij Gea en Jans wat eten. Je kunt je niet voorstellen wat een speciaal moment dat voor ons was, Wendy een speciaal broodje gezond vanwege haar Swank dieet in verband met haar MS en ik, een raspatat en twee frikandellen pinda, het is tenslotte feest.
Halverwege de maaltijd ging het bewegen van mijn arm om de patatjes naar mijn mond te brengen steeds moeizamer en het kauwen werd een beetje te veel. Langzaam maar zeker begin ik alle energie te verliezen en alles gaat langs mij heen. Ik laat een halve raspatat staan want het gaat niet meer, zonde want het is heerlijk. Terug in de auto heb ik moeite met mijn hoofd rechtop te houden, mijn nek begint zijn kracht te verliezen en het is pijnlijk. Toch hebben we ongelofelijk genoten van deze dag, een dag om nooit meer te vergeten! De dagen erna moet ik weer bijtanken maar het was het meer dan waard.
Ondertussen zijn ze in Germany nog steeds aan het bakkeleien over de rolstoel die ik zou krijgen. Er staat op papier dat ik een rolstoel moet hebben met een verstelbare rugleuning, voetsteunen en hoofdsteun. De eerste die zou komen had dat allemaal maar die was zo oud dat het herstel dat nodig was duurder werd dan wat de stoel waard was. De tweede heeft wel een verstelbare rugleuning maar dat kan alleen met behulp van gereedschap en een beperkt stukje.
Daarom moeten we opnieuw een aanvraag indienen, dus gaan we van de week eerst maar eens langs de huisarts. Ik kan tenminste nu langs de huisarts omdat ik een elektrische rolstoel heb met hoofdsteun en verstelbare rugleuning dankzij hulp uit Nederland. Terwijl op papier het juiste is aangegeven, is het nu zo geïnterpreteerd dat de stoel niet meer voldoet aan mijn behoefte. De progressie is de afgelopen tijd zo snel gegaan dat de Duitse medische geleerden het pas eens zijn over de aan mij te verstrekken middelen als het al te laat is. En dan moet alles weer opnieuw, waarschijnlijk is deze medische hulpmiddelen-soap de enige instantie in Duitsland zonder sjoemelsoftware en zonder updates. Had u al gelezen dat de thuiszorgwinkel alles nog steeds doet met ontelbare formuliertjes en zonder laptop of iets dergelijks?
Maar goed, ondertussen doe ik alles buiten bij de paarden en in de stallen met de scootmobiel, de ergotherapeute gaf ons de hint om meer met de scootmobiel te gaan doen en dat was een hele goeie. Stom dat je daar zelf niet aan denkt en maar aan blijft modderen. Nu ik zoveel gebruik maak van de (zelf aangeschafte) scootmobiel wordt het ook steeds gemakkelijker. In huis gebruik ik soms de elektrische rolstoel en soms de rollator maar gelukkig kan ik ook nog steeds lopen al moet ik me wel regelmatig vasthouden en gaat het tergend langzaam.
Komende maand wordt voor mij een drukke maand, we proberen tussendoor (vooral Wendy) de Duitsers vlot te trekken. Maar ik heb ook afspraken in het UMCG voor beademing, we hebben zelf een saturatie metertje gekocht en die zakt soms naar 87 terwijl het boven de 95 moet zijn. Nou zegt dat Chinese metertje niet veel maar genoeg om nieuwsgierig te worden naar professionele resultaten. Dan komt de Nederlandse medische sociaal werkster op huisbezoek en daar kijken we erg naar uit. We zitten met wel wat vragen en problemen waar we een beetje hulp bij kunnen gebruiken.
We willen nog steeds terug naar Nederland, even kwam de gedachte om iets kleiners te kopen dichter aan de grens in Duitsland. Vooral als straks de hulp eenmaal draait, maar inmiddels is ons de moed in de schoenen gezakt en zijn we het er wel over eens dat we in onze situatie hier niet moeten blijven.
Omdat het er naar uitziet dat ik de rolstoel die ik nu gebruik voorlopig wel ga blijven gebruiken wil ik nog een afspraak maken bij een orthopedie firma in Winschoten. Ik heb hulp nodig om mijn hoofd langere tijd rechtop te houden in de auto en in de rolstoel. En dan in september weer naar het revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren.. Waarschijnlijk lijkt dat voor u nou niet echt een drukke agenda, maar als je overal dagen van bij moet tanken dan blijft er weinig quality time over. Want we zijn ook nog op zoek naar een Citroën Berlingo voor niet te veel geld, daar kan namelijk zowel de hond als de rolstoel in en de stoelen zijn aangenaam. Of we daar echt verstandig aan doen moet in de toekomst blijken maar we hebben er echt zin in om die gok te nemen.
Dus die Duitsers nemen we niet meer serieus, we zien wel wat ervan komt en rekenen op niets, dan valt het altijd mee. Het bezoek aan het beademingscentrum wordt wel even spannend vind ik zelf. Maar ik kan weer met Wendy mee even de deur uit en we gaan op zoek naar een andere auto. Nou dat zijn toch overwegend best leuke vooruitzichten dacht ik zo….
[tot de volgende]