Ruim 30 jaar geleden ging ik twee keer per week naar een revalidatiecentrum. Het was er gezellig, leuk en leerzaam maar helaas werkte de revalidatie om toen nog onverklaarbare redenen bij mij niet.
Maar één van de ervaringen die mij is bijgebleven gaat over een jonge moeder van twee kindjes. Een vrouw goed verzorgd, praatjes en altijd vrolijk stond midden in het leven. Dat was bijzonder, want ze was relatief kort daar voor met de auto over de kop geslagen en de binnenspiegel had een dwarslaesie veroorzaakt. Ze reed goed lachs en met een duidelijke mening in haar rolstoel door het centrum. Ik dacht, “daar kun je nog wat van leren”.
Na mijn ontslag moest ik een paar maanden later nog een keer in het centrum zijn. Terwijl ik in de cafetaria even een kop koffie nam zag ik deze vrouw binnen komen. Tot mijn verbazing was er van de zelfverzekerde vrouw niet zoveel meer over. Ze was ontzettend afgevallen en had een grauwe kleur op haar gezicht. De verslagenheid was duidelijk uit haar houding en van haar gezicht af te lezen.
Ik heb haar nooit gesproken maar uit alles kon ik opmaken dat het kwartje was gevallen. Een keer thuis ervaren hoe het is kan ontzettend confronterend zijn. En haar leven was natuurlijk ook in een relatief korte tijd onvoorstelbaar veranderd. En dan misschien de nodige complicaties, wie weet.
Ik ben met de PLS ook altijd maar door gegaan, en heel langzaam is mij steeds meer afgenomen. De dalen van voorheen zijn nu mij goede momenten, progressie noemen ze dat. Maar net als bij die vrouw valt ook bij mij na al die jaren langzaam het kwartje.
Vandaag 21 juni 2025 was de eerste dag dat ik niet in staat was iets te doen in de schuur. Ongeacht hoe slecht het gaat, ik ga iedere dag naar de schuur om even wat te doen. Ik heb plezier in het verzorgen van de dieren en het bewegen doet mij goed. Dus soms veeg ik een stukje of vul een hooinet of vul met behulp van de scootmobiel het water. Maar vandaag kon ik voor het eerst nauwelijks van de scootmobiel opstaan. Ik heb vandaag alles aan anderen over moeten laten.
En dan komt (ook al ben vaak positief) toch de angst om de hoek kijken. Wat als dit dal straks de een goed moment is? De hele dag alles aan anderen over laten valt me zwaar. Ik ben dat niet, en toch zal ik het moeten accepteren.
Ik heb me al redelijk neergelegd bij het feit dat het praten zo moeilijk is. Maar kan ik over een tijdje alleen nog geluiden maken en moet Wendy dan raden wat ik bedoel? Zit ik in de toekomst de hele dag in een elektrische rolstoel? Of loopt het allemaal niet zo'n vaart en blijft het nu weer een tijdje stabiel?
Ik dacht altijd dat je met een langzame progressie niet zo snel in de situatie zoals die vrouw met de dwarslaesie terecht zou kunnen komen. Maar toch betrap ik mij er soms heel even op dat de angst om de hoek komt kijken. Dan verdwijnen de praatjes en maakt het positieve even plaats voor angst en verdriet. Verdriet omdat het angstig is om een toekomst voor me te zien waarin ik andere niet kan helpen. Het kwartje is gevallen…
Het laveren om de slechte momenten lukt niet meer, alles is slecht of heel slecht. Het vechten maakt plaats voor berusting. Gelukkig beland ik hierdoor niet in een depressie. Er is iedere dag nog steeds veel om het leven zin te geven. Alleen de momenten dat ik even stil lig op het bed en ik echt even niets kan zijn moeilijk. Dat zijn momenten waarop de angst voor de toekomst even om het hoekje van de deur komt kijken.
Maar als het dan weer een beetje gaat en rijdt met mijn scootmobiel de voortuin in dan klaart alles weer op. Terwijl de hond de voorbijgangers bekijkt en duizenden bijen boven mijn hoofd in de lindebomen zoemen, geniet ik van het moment. Een specht hakt er op los en allerlei vogels kwetteren op hun gemak, want het is een mooie dag in juni, morgen zien we wel weer….
[tot de volgende]