Mag ik even?

Wij passen ons al jaren aan, de progressie van de PLS was altijd langzaam maar gestaag en gaat de laatste tijd verontrustend sneller. Steeds meer activiteiten schrapte we uit ons dagelijks leven, eerst kon ik bijvoorbeeld niet meer zelf boodschappen doen en even later ook niet meer mee de winkel in. En nu wordt zelfs het wachten in de auto te zwaar. Lopen in de tuin deed ik eerst op slechte momenten met een wandelstok of rollator en naar de dokter of het ziekenhuis met de rolstoel. Nu doe ik alles met de scootmobiel en de kleine stukjes van een paar meter met de rollator.

Eten koken deed ik met veel plezier en omdat Wendy vanwege haar MS met veel succes het dieet van Dr. Swank volgt was het altijd een hele uitdaging. Dan hadden we ook nog een kind met glutenallergie en lactose-intolerantie en één die vegetarisch wilde eten. En dan moest ik ook nog rekening houden met het feit dat ik door mijn stoma ook niet alles kan eten. De kinderen zijn inmiddels uitgevlogen, dat scheelt maar het eten koken is toch nog te zwaar voor mij. Daarom kookt Wendy tegenwoordig vaak en maken we maaltijden in zulke porties dat we twee maaltijden over hebben om in te vriezen.

Al met al passen we steeds verder ons leven aan om het zo gemakkelijk mogelijk te maken en ervoor te zorgen dat er zo veel mogelijk ook mogelijk blijft. Daarom hebben we zelf aangepast bestek, lekkere stoel, scootmobiel, elektrisch verstelbare lattenbodem, kussen voor de auto en rollators gekocht. Scheren deed ik altijd met een mes onder de douche maar ook dat is langzaam maar zeker te zwaar geworden. Daarom hebben we een scheerapparaat gekocht zodat Wendy mij daarin bij kan staan.

Maar nu zijn we aanbeland dat er dure zaken nodig zijn waarbij we hulp nodig hebben. We hebben dat in november vorig jaar in werking gezet en dat begint nu in juni eindelijk vorm te krijgen. De toestemming om met de scootmobiel in de taxi naar Groningen te reizen is geregeld. De instanties zijn ongelofelijk traag maar we krijgen alle medewerking van de verzekering waardoor er één bottleneck minder is. Maar de pas waarop staat in hoeverre ik invalide ben is nog altijd niet rond. De huisartsen hebben na veel tegenstribbelen toch besloten af en toe mee te werken dus langzaam borrelt er af en toe weer een stukje van één van de beslissingen naar de oppervlakte.

De aanvraag van de zo broodnodige elektrische rolstoel is een ander verhaal. Wederom had de verzekering in no-time toestemming gegeven om een aangepaste elektrische rolstoel aan te schaffen. Helaas heeft het Sanitätshaus, zoals dat in Duitsland heet, niet de intentie om mee te denken. De arts die mij bezocht heeft, schreef duidelijk in haar bevindingen dat ik een elektrische rolstoel nodig heb met aangepaste hoofdsteun en verstelbare rugleuning.

Komen ze eerst met een standaard rolstoel met vaste rugleuning en zonder hoofdsteun. Vervolgens zijn ze in hun kuif getast als we daar niet mee akkoord gaan en na veel gesputter wordt er dan besloten om een andere te bestellen. In Duitsland schijnt de verzekering rolstoelen en dergelijke in een zogenaamde pool te hebben staan. Dus als iemand die een hulpmiddel tot zijn/haar beschikking heeft, en het plotseling niet meer nodig heeft door bijvoorbeeld overlijden, genezing of na een reisje richting Lourdes, dan komt dit hulpmiddel in de pool. Daar kan een Sanitätshaus dit artikel opvragen en nakijken en eventueel repareren. De kosten van een eventuele reparatie moeten eerst door de verzekering worden goedgekeurd maar dan is de weg verder vrij om het te leveren. Na het afwijzen van de standaard rolstoel gingen bij het Sanitätshaus echter de hakken in het zand. Het duurde weken voordat er een rolstoel naar hun toe kwam. Deze is op 6 juni 2025 in de werkplaats afgeleverd. Dan moet er gekeken worden of hij in orde is en dit hebben ze na 10 dagen nog steeds niet gedaan. Als er nu nog iets aan gesleuteld moet worden, moet er eerst een offerte van de onderdelen worden aangevraagd. Vervolgens moet dat opgestuurd worden naar de verzekering en deze moeten dan toestemming geven. Dan moeten de onderdelen besteld en gemonteerd gaan worden… snap je mijn frustratie? Want bij de verzekering (AOK) vragen ze zich ook af waarom dat allemaal zo lang duurt.

Edit 1

Inmiddels is er al een tweedehands rolstoel bij de firma afgeleverd, maar die was zo oud en er moest zoveel aan gebeuren dat de verzekering deze heeft afgekeurd - schroot. Nu wachten we op de volgende rolstoel..

Edit 2

De firma die de rolstoel moet leveren heeft rolstoel nr.2 (als je de 1e standaard rolstoel mee telt nr.3) in de werkplaats staan. Ook deze is afgekeurd door de verzekering zeze keer omdat volgens deze firma de verzekering van mening is veranderd. Ze vinden nu opeens dat ik voldoende heb aan een standaard rolstoel… Het verhaal is dus nog niet afgelopen, oh wat ben ik blij met de Vevor elektrische opvouwbare rolstoel met verstelbare rugleuning en hoofdsteun die we zelf inmiddels al geregeld hebben.

[tot de volgende]