Het verandert, en de laatste tijd best wel in een rap tempo. Ik moet me er bij neerleggen dat ik dingen niet meer kan. Maar ook dat mensen mij niet meer kunnen verstaan. En dat door het probleem met het spreken mensen mij niet meer voor vol aanzien. Het leven verandert, al heb ik altijd wel een realistische en optimistische kijk gehad op het leven, toch wordt mijn tijdraam steeds kleiner.

Ik ben nooit zo'n planner geweest maar meer een opportunist die een weg in slaat als de kans zich voordoet en de te verwachten uitkomst gunstig lijkt. Maar nu kijk ik toch wat minder ver vooruit en de kansen die zich nu aandienen zijn van een ander formaat.

Ik (wij) moet me erbij neerleggen dat ik steeds afhankelijker wordt van anderen en van instanties. In Nederland moet je daar geduld voor hebben maar in Duitsland is het 3 keer zo erg. Je stuurt een formulier terug en gaat wachten, na twee weken waagt Wendy er een telefoontje aan om te horen dat het nou eenmaal niet zo snel gaat. Of het formulier is niet aangekomen of het is op de verkeerde stapel terecht gekomen. Dan moet je rustig blijven en zorgen dat niemand met zijn/haar hakken in het zand gaat. En gaat alles weer opnieuw, weer weken wachten.

Zo zou er maanden terug geregeld gaan worden dat ik in juni met mijn scootmobiel in de taxi naar het revalidatiecentrum zou worden gebracht. Het eerste traject van de aanvraag duurde 5 maanden. Het tweede traject werd de grond in geboord door een assistente maar door de vastberadenheid van Wendy toch doorgezet. Eindelijk 2 weken voor de datum van de taxi rit kwam het papier waarmee de taxi rit tot een feit lijkt te komen. Helaas was de datum niet goed overgenomen waardoor we nu moeten wachten op een nieuwe. Normaal zou dat precies op tijd binnen kunnen komen, ware het niet dat onze postbode vaak op vrijdag alle post van de hele week in 1x in de bus gooit. We hebben geluk, terwijl ik dit schrijf wordt de langverwachte envelop in de bus gegooid, eind november begonnen en 30 mei toestemming voor 1 taxi rit…

Voorheen reed ik zelf, ik heb zelfs mijn groot rijbewijs gehad en met trailers gereden. Ik heb ons zelf naar Duitsland verhuisd, maar de laatste tijd reed ik met Wendy mee. Dat maakt me niet zoveel uit, maar de vrijheid om zelf te bepalen waar en wanneer je weg wilt is kostbaar. Nu moeten we met een rolstoel taxi waar mijn scootmobiel in past en straks mijn elektrische rolstoel. Ik hoop dat we in de toekomst zelf een auto kunnen kopen waar we dat mee kunnen zodat we onze vrijheid weer een beetje terug krijgen.

Wanneer ik in de rolstoel of op de scootmobiel zit en ik wil iets zeggen, zijn er nu mensen die serieus niet weten hoe ze moeten reageren. Sommige lopen snel weg of gaan tegen iemand anders praten omdat ze mij niet verstaan. Ik heb samen met Wendy besloten om voortaan tegen Wendy te zeggen wat ik wil zeggen en dan kan zij het woord voor mij doen. Voordeel van dit is dat mensen het goed verstaan en een normaal antwoord geven. Want het gebeurt de laatste tijd weleens dat mensen mij antwoorden alsof ik geestelijk ook gehandicapt ben.

Maar dat is hun probleem, ik ga mij niet bewijzen en denk alleen “wat een sukkel” als iemand mij uit gaat leggen hoe speciaal de telescoopstang is die hij gebruikt om de ramen te lappen. En dan vooral op zo’n toon van dat snapt hij toch niet..

Vroeger waren er niet overal camera’s dus de beelden uit mijn verleden, het rijden en sleutelen aan grote Amerikaanse auto’s, rijden met vrachtauto’s en motoren, werken op een 60 tons kraan en mega grote shovels zijn veilig opgeborgen in mijn hoofd. Tegenwoordig zijn er niet veel mensen die kunnen zeggen dat ze met een UZI geschoten hebben en een LAW (licht anti-tank wapen). Als freelance fotograaf van alles beleefd en gezien hebben, of de ervaring hebben om op waterski's achter een speedboot over het water te scheren om maar wat te noemen. Heel soms doe ik het deurtje van de afdeling herinneringen open en kijk even terug. Ik was bij het stadhuis om foto's te maken van André Hazes en Rachel en de zoveelste trouwerij van Anton Heyboer. Ik mocht mee op de actie met Greenpeace bij Dupont, het heeft me gemaakt tot wie ik nu ben. Ik heb geleerd om de toekomst af en toe een duwtje te geven in de richting die mij het beste lijkt, en dan een beetje geduld tot het volgende duwtje. Het leven is te mooi om zo voorbij te laten gaan, gisteren liepen er twee reekalfjes met hun moeder achter ons huis te dartelen. Als je er oog voor hebt, gebeuren er iedere dag leuke dingen.

Nu ben ik langzaam begonnen met het leren van gebarentaal, letters zijn lastig omdat ik mijn handen niet zo snel kan bewegen. Toch weer een nieuwe uitdaging waar ik aan begonnen ben, iedere dag even oefenen… Mijn zelf gemaakte spraakcomputer op mijn Linux computer werkt prima, dat is klaar, iedere dag (is) een nieuwe uitdaging..

[tot de volgende]