En toen was het stil,
De afgelopen tijd ben ik erg gefocust geweest op mijn lopen, dat ging hard achteruit. Ik maak nu heel veel gebruik van mijn scootmobiel, buiten doe ik er eigenlijk alles mee. Ook het idee dat ik hoogstwaarschijnlijk nu een elektrische rolstoel tot mijn beschikking ga krijgen is mooi maar ook weer een stap terug. Dan heb ik van de week zoals ik in mijn vorige post schreef ontdekt dat mijn armen dunner worden. Ook dat is weer een teken dat de PLS flink aan de weg timmert en zo krijg ik maar ook mijn vrouw steeds weer iets nieuws te verwerken. Door al het geregel omtrent de hulpmiddelen afgelopen week en de teruggang zou ik bijna vergeten dat het praten ook niet echt lekker gaat.
Maar tot nu toe is er altijd nog wel een klein beetje dat nog werkt, zo kan ik steeds slechter lopen maar nog wel opstaan en in huis redelijk van A naar B. Mijn armen en handen zijn nu zo aangedaan dat ik langzaam met de scootmobiel rijdt en geen keyboard meer speel. Maar ik kan nog wel afwassen en mijzelf verzorgen.
Vandaag is daar helaas verandering in gekomen.. Wij hadden besloten om vandaag minifrietjes in de oven te bakken in plaats van in de airfryer. Helaas waren ze iets te hard gebakken maar daar kom je echter aan tafel pas achter. Ik heb wat patatjes uitgezocht die niet zo hard waren en die lekker opgegeten. Maar het kauwen was toch iets te veel gevraagd waardoor ik na een klein beetje patat te hebben gegeten echt helemaal niet meer kon praten. Het is voor het eerst dat ik iets heb wat totaal uitgevallen is, iets wat echt helemaal niet meer werkt. Ik heb het steeds weer geprobeerd maar mijn mond en tong weigeren dienst en verkrampen. Ik kan alleen nog geluiden maken waaruit Wendy op moet maken wat ik bedoel. Het is ook voor het eerst dat ik mijn app "spraakassistent" op mijn telefoon moet gebruiken om nog te kunnen communiceren..
Wendy zei dat dit de eerste keer was dat ze angst in mijn ogen zag, ja dit was wel even schrikken. Te meer omdat ik inmiddels uit ervaring weet dat deze dalen in het functioneren straks het nieuwe normaal kunnen worden. Het was ook de eerste keer dat ik met mijn dochter communiceerde via de spraakassistent en ook dat was best wel een nieuwe mijlpaal.
Waarschijnlijk komt de spraak in de loop van de avond of morgen weer wat terug. Het gebeurt alleen wel vaak dat het niet helemaal meer herstelt na zo een crash, dus de komende 24 uur wordt spannend….
[tot de volgende]