De PLS wordt zichtbaar,

Het is mooi weer vandaag, we hebben het de afgelopen week voor ons doen druk gehad met veel geregel. Het heeft even geduurd maar we hebben (dankzij Wendy) de aanvragen omtrent hulpmiddelen aardig op de rit. We wachten nu nog of het bedrijf dat bij ons thuis is geweest de juiste rolstoel kan, mag en wil leveren. Het staat al op papier maar ze moeten even aan het idee wennen dat ik niets aan de standaard rolstoel uit de showroom heb. En we wachten met smart op de toestemming om voortaan met de rolstoel taxi van huis te kunnen, maar het duurt allemaal heel lang en zeker als je er op wacht.

Daarom deze week een beetje rust, lekker even buiten zitten in het zonnetje. Wanneer ik nu naar de tuinstoel wil die Wendy voor mij klaar heeft gezet, ga ik met de scootmobiel. Mijn benen zijn behoorlijk achteruit gegaan en het lopen gaat steeds moeizamer maar met de scootmobiel lukt het nog prima. Eigenlijk wordt alles minder, maar het zijn allemaal problemen die ik voel. Ik probeer met het doseren van de activiteiten de situatie zo stabiel mogelijk te houden. Dat de diëtiste en de logopediste mij complimenten gaven, geeft me het gevoel op de juiste weg te zijn.

Terwijl ik in het zonnetje zit en het lekker warm krijg, besluit ik mijn trui uit te doen. En opeens valt mij op dat er iets is veranderd, mijn armen lijken er dunner en dan met name mijn onderarmen. Mijn vrouw denkt het ook te zien en ook mijn schouders, gek dat het me noog niet eerder is opgevallen. Natuurlijk merk ik aan alles dat mijn handen niet meer functioneren zoals vroeger. Maar dat nu mijn armen dunner zijn geworden is voor het eerst dat er een verandering zichtbaar is. Het maakt me ongerust en een beetje angstig, dit is nieuw, maar misschien lijkt het zo en zien we het niet goed..

De volgende ochtend doe ik de afwas van het ontbijt, eenmaal een soppie in de gootsteen stroop ik mijn mouwen op. De mouwen van deze trui kon ik voorheen tot halverwege mijn onderarmen omhoog doen, nu gaan ze gemakkelijk tot mijn ellebogen. Dit is het bewijs dat we het goed gezien hebben, de spieren in mijn onderarmen zijn geslonken….

Volgende maand maar even melden aan de revalidatiearts, eens zien wat die ervan zegt. Dat de PLS nu zichtbaar gaat worden is nieuw, natuurlijk zie je het aan mijn bewegen en manier van zitten en hoor je het aan mijn praten. Maar dat er zichtbaar en merkbaar iets veranderd aan mijn lichaam is wel weer een nieuwe stap. Toevallig had de ergotherapeut het vorige week tijdens het huisbezoek nog gezegd.Terwijl zij het even aanhaalde tijdens het gesprek was het voor mij iets wat in de toekomst misschien zou kunnen gebeuren, niet wetende dat het al aan de gang was.

Nu achteraf denk ik: tsja wat had je dan gedacht, ik kan al een paar jaar geen keyboard meer spelen omdat mijn handen te traag zijn. En de laatste keer dat ik met Wendy naar de Action ging was ik niet meer in staat mijzelf met de rolstoel voort te bewegen …
Alle signalen waren er en toch allemaal gemist..

[tot de volgende]