Achteraf gezien heb ik al jaren PLS zonder dat ik wist wat het was. Langzaam maar zeker ging mijn lichaam mij in de steek laten, en niemand wist waarom.

Omdat ik toch mijn gezin niet in de steek wilde en kon laten, heb ik met veel doorzettingsvermogen evengoed mijn kinderen iedere dag naar school gebracht. In de winter ijskrabben terwijl ik daarna door de kou nauwelijks nog kon bewegen. Toen Wendy regelmatig in het ziekenhuis lag vanwege de MS ging ik iedere dag met mijn kids bij haar op bezoek. Dat was vaak een uur heen en weer terug. `S avonds, de kinderen naar bed brengen en dan was ik ook op. Ik wist vaak niet meer hoe ik nog moest zitten, het was een ware uitputtingsslag. En dat terwijl niemand mij kon vertellen wat er met mij aan de hand was.

Om dat even goed vol te houden hebben we constant zelf aanpassingen gedaan. We hebben een auto gekocht met automatische versnellingsbak, alles afgezocht naar een stoel waar ik comfortabel op kon zitten. We hebben een hoger bed gekocht om het opstaan uit bed wat gemakkelijker te maken en later een handgreep aan de muur om uit bed te kunnen komen. Kortom, ons leven ziet er door alle aanpassingen niet meer zo uit als bij andere mensen. En ik ben steeds meer thuis gebleven om zo veel mogelijk energie over te houden voor belangrijke dingen. We moesten accepteren en onder ogen zien dat ik steeds minder kon, zowel in huis als in de tuin of bij het verzorgen van de dieren. Ik zorgde meestal voor de warme maaltijd maar dat werd steeds zwaarder, nu kookt Wendy vaak of met z'n tweeën en dan gelijk voor meer dagen. De laatste aankopen die we zelf hebben gedaan om toch zoveel mogelijk zelfstandig te kunnen blijven doen zijn aangepast bestek, een scootmobiel en een rollator voor binnen (moet schoon blijven).

Sinds ik vorig jaar de diagnose PLS kreeg, is het zo ongelofelijk fijn dat er eindelijk hulp op gang komt. Het is bijna overweldigend om het begrip en het meedenken te ervaren van het speciale ALS team van revalidatiecentrum Beatrixoord in Groningen. Er komt zelfs af en toe iemand op huisbezoek om de thuis situatie te beoordelen zodat er ten volle kan worden meegedacht om obstakels te tackelen.

Maar nu komt ook de hulp vanuit Duitsland op gang omdat we daar (nog) wonen. Dat gaat een tikkeltje anders en bijna zonder enige communicatie. Het eerste wat je hoort als je iets nodig hebt is “dat wordt vast niet vergoed” , een soort ontmoedigingsbeleid. Dan komt er iemand thuis die zegt wat je voor hulpmiddelen nodig hebt en zegt dan ook dat wat dan opgeschreven wordt gelijk goedgekeurd is. Vandaag was dan de dag dat er een elektrische lattenbodem, elektrische rolstoel, papegaai en een douchestoel geleverd zou gaan worden.

Omdat er verder geen enkele communicatie is tussen wat dan ook gebeurde het volgende. De lattenbodem past niet in ons bed, daarvoor zou het halve bed uit elkaar moeten en dan slapen we voortaan in een soort huttenweek situatie. Menig scooter of motorfiets monteur zou heel blij zijn met dit systeem om het voertuig van de grond te krijgen. Terwijl er ook gewoon passende elegante lattenbodems voor veel minder geld te koop zijn. De papegaai bestond uit een installatie die je normaal in een garage ziet om een motorblok uit een auto te takelen en paste ook niet onder of zelfs maar in de buurt van het bed. De elektrische rolstoel stond waarschijnlijk in de showroom en daar wilde ze wel vanaf. Hoewel er duidelijk was aangegeven dat ik een verstelbare hoofdsteun en rugleuning nodig heb, was dit er één zonder dat alles. Dus bleef de douchestoel over, die paste wel in de douche maar dan kun je er zelf niet meer bij. Maar ja die is gratis en die bewaren we voor als we in Nederland een andere woning hebben. Wat zijn we er mee opgeschoten na een half uur formulieren invullen - eigenlijk niks.

Wendy had ondertussen een geschikte rolstoel op internet gevonden en na een heleboel weerstand dat die niet toegestaan wordt door de verzekering zei de medewerker dat er iets klikte in zijn hoofd… Op dit heldere moment kreeg hij een ingeving dat zo een andere rolstoel misschien toch mogelijk is. Al moest ik wel eerst aangeven dat we met de verzekering zouden gaan bellen en vragen of er een andere firma is die dat wel kan leveren. Nadat ik even moest laten zien dat ik wel een rolstoel kan bedienen, en dat kon ik, gaan ze hun best voor mij doen.. Wel werd even vermeld dat ik mijn scootmobiel dan in moest leveren, nou dat dacht ik niet want die hebben we zelf gekocht. Even kwam er een beeld in mijn hoofd van Duitsers en fietsen..

[tot de volgende]