Jou goed ≠ mijn goed.

Jou goed is niet gelijk aan mijn goed, goed is relatief en voor iedereen weer anders.

Er zijn mensen die een goeie dag hebben omdat ze bijvoorbeeld vier auto's voor de volle mep verkocht hebben. Of 12 km gewandeld hebben en weer andere hebben een fantastische dag omdat de door hun ontwikkelde app live is gegaan, om maar wat te noemen.

Ik heb een goeie dag wanneer ik zonder veel vasthouden naar de keuken kan lopen. En dan ook nog zelfstandig uit bed kan. Even leek het er vanochtend op dat het zo’n goeie dag zou worden. Maar tijdens de lunch had ik moeite met mijn hoofd rechtop houden. Niet dat ik zo’n grote kop heb of dat ik er een zwaar hoofd in heb. Maar het zijn mijn nekspieren die het af laten weten, en dat is verdomd irritant. De hele dag verder heb ik tussendoor lekker mijn hoofd op mijn hoofdsteun laten rusten of even op bed. Ik probeer de balans te vinden tussen het laten rusten van in dit geval mijn nek en schouder spieren en toch genoeg te bewegen om niet helemaal stijf te worden.

Ik zei van de week dat ik twee jaar geleden nog naar het einde van de tuin kon lopen (120m). Maar dat blijkt bij nader inzien toch 3 of 4 jaar geleden. Nu kan ik nog net van de achterdeur naar de schuur waar mijn scootmobiel bij regen staat (7 a 8 m). Dat lukt mede omdat het een beetje naar beneden loopt. Terug ga ik met de rollator of mijn vrouw helpt me even en het duurt eeuwen. Daarnaast begin ik dan steeds spastischer te bewegen tijdens het lopen, soms ga ik zelfs een stapje achteruit wat mijn gemiddelde snelheid niet ten goede komt.

Nu de PLS steeds meer roet in het eten gooit. Zijn er wat meer hulpmiddelen aangevraagd. Ik kan al heel lang niet meer mee om even boodschappen te doen. En ik ben al jaren niet meer in bijvoorbeeld een bouwmarkt geweest, laat staan bij iemand op visite. Ik heb namelijk grote moeite met rechtop zitten. Als het goed is komt er binnenkort een elektrische rolstoel die mijn mogelijkheden aanzienlijk zal vergroten. Alleen is het grote probleem dat we op dit moment nog geen geschikte auto hebben om de rolstoel of scootmobiel te vervoeren. We hopen als we eenmaal in Nederland wonen dat wel weer voor elkaar te krijgen, want hier in Duitsland zijn ze voor ons veel te duur.

Als je dit bovenstaande leest dan snap je denk ik ook dat als ik zeg dat ik een goeie dag had, het niet te vergelijken is met een goeie dag voor veel andere. Toch vind ik het leven nog steeds hartstikke leuk en kijk uit naar mijn nieuwe rolstoel en verstelbare lattenbodem. Als we dan in de toekomst bijvoorbeeld een 15 - 20 jaar oude Chrysler Voyager of een VW caddy die geschikt is voor rolstoelvervoer kunnen kopen, ben ik helemaal blij..

[tot de volgende]