Het is gebeurd,

Vijf maanden na de aanvraag voor een beoordeling is er iemand bij ons thuis geweest van de medizinische dienst. Deze persoon kwam beoordelen voor welke hulp ik eventueel in aanmerking kom. De hulp in het Nederlandse revalidatie centrum is al lang en breed op gang, ik ben al bij logopedie, ergotherapie, fysiotherapie, maatschappelijk werk en natuurlijk de revalidatie arts geweest. En hier in Duitsland gaat er nu ook iets gebeuren, er werd van alles gevraagd en even snel rond gekeken in het huis voor eventuele drempels, de bad en slaapkamer.

Waar de Duitsers heel raar van staan te kijken is dat in Nederland de revalidatie ambulant wordt gedaan. Hier is iemand die gaat revalideren ook al is het voor een zere duim 6 of 8 weken van huis in een rehacenter. Nou als ik ergens niet aan moet denken is dat ik nu 6 weken ergens zonder vrouw, dochter en huisdieren bezig gehouden ga worden. In Nederland wordt de “behandeling” toch meer naar behoefte aangepast, maar hier in Duitsland ga je standaard iedere week naar fysio en logopedie, ongeacht of je daar de rest van de week van bij moet komen en of het sowieso zin heeft.

In mijn geval is het bijvoorbeeld duidelijk dat het spreken alleen nog door toepassen van hulpmiddelen verbeterd kan worden dan sla je die weg in. En het allermeeste waardeer ik daarbij het overleg dat in Nederland plaats vindt tussen behandelaar en patiënt. Maar het grootste verschil is, en ik zou dit bijna in hoofdletters willen typen, dat ik in Nederland opgevangen wordt door een speciaal ALS team. En stichting ALS neemt even contact met je op. Terwijl er in Duitsland iemand langs komt met een laptop die nog nooit van PLS heeft gehoord. En die hoogst waarschijnlijk op de laptop gewoon het vakje ALS heeft aangevinkt. En vervolgens krijg je een briefje waarmee je langs de veredelde thuiszorg gaat om je spullen op te halen. Terwijl dat gehoord worden en steun is gewoon van levensbelang in een situatie als deze. En dan vooral bij mensen terecht komen die weten en snappen wat er aan de hand is. Het is echt heel frustrerend om aan behandelaars alles uit te moeten leggen.

Maar goed de kogel is door de kerk en ik heb nu recht op “Pflegegrad 3”, dat wil zeggen:
“Pflegegrad 3 wordt toegekend aan iedere zorgbehoevende die lijdt aan een ‘ernstige beperking van de zelfredzaamheid’”(Vertaald met Ai).
Kort gezegd: we gaan nu hulp krijgen met het huishouden en eventueel lichamelijke verzorging (dat laatste misschien in de toekomst wie weet). Ik krijg een elektrische verstelbare lattenbodem en papegaai om zo lang mogelijk zelf uit bed te kunnen komen. En een elektrische rolstoel en recht op taxi vervoer. De laatste keer dat er iemand bij ons thuis was voor een rolstoel aanvraag ging dat met stapels formulieren en een rolmaat. Nee dat is geen decennia terug maar een paar maanden en ik was uiterst bezorgd over wat er zou gaan gebeuren. Ik heb namelijk heel veel problemen met rechtop zitten en als ik moe wordt, om mijn hoofd rechtop te houden. En deze figuur was er van overtuigd dat het goed zou komen met een rugleuning die je iets losser kunt doen d.m.v. een touwtje of klittenband.
Nu gaan ze een elektrische rolstoel aanvragen met een verstelbare rugleuning, dat klinkt beter maar het kan zo maar zo zijn dat ze hetzelfde bedoelen, we gaan het beleven..

Bij de vorige aanvraag leek het er op dat een rolstoel met restkracht versterker zoals dat heet genoeg zou zijn om mij zelfstandig voort te bewegen. Maar nu we een paar maanden verder zijn is mijn situatie al zo veranderd dat ik daar niets aan ga hebben. Het moet nu een volledig elektrische rolstoel zijn, mijn situatie veranderd zo snel dat de rolstoel al aangepast moet worden voordat hij geleverd wordt. De elektrische rolstoel is natuurlijk ook zo zwaar en groot dat wij hem zelf niet kunnen vervoeren, dus dat wordt in de toekomst met een rolstoel taxi naar het revalidatie centrum. Nu wachten op de schriftelijke bevestiging en dan kunnen we alles in gang zetten.

Er waren ook zaken die voor ons heel normaal zijn maar waar een ander niet bij stil staat. En soms zijn ze zo vastgebakken in hun denkwijze dat het moeilijk is om ze van idee te doen veranderen. Er werd tijdens het gesprek bijvoorbeeld gevraagd of ik ‘s nachts uit bed moet om naar het toilet te gaan. Ja inderdaad dat moet ik, één of twee keer om mijn stoma te legen. Zal ik dan voor een plasfles zorgen? Was de volgende vraag, maar aangezien je geen stomazak kunt legen in een plasfles leek me dat geen goed idee. Heb je wel eens geprobeerd om in een fles te poepen? Nou dat geeft hetzelfde resultaat. Als het goed is komt binnenkort de Nederlandse ergotherapeut op huisbezoek, daar heb ik qua inzicht meer vertrouwen in. Al heb je deze beoordeling wel nodig om dingen aan te kunnen vragen.

Ondertussen maak ik nu constant gebruik van mijn scootmobiel. Het lopen is behoorlijk achteruit gegaan de laatste tijd. En van de week waren we even naar Nederland naar de Jumbo en ik was op mijn Crocs. Omdat ik tijdens het lopen (schuifelen) niets meer aan mijn schoenen met beugels heb en omdat ik geen auto meer kan rijden ga ik lekker op mijn ultra lichte Crocs. Wat als een bevrijding voelt, lekker op mijn sokken in de auto. Dat ik na verloop van tijd mijn hoofd niet goed rechtop kan houden, is wel een dingetje. We hebben wel een kussen mee maar toch. En ik vind het vervelend dat het spreken zoveel moeite kost, vooral als je gezellig tijdens een autorit wat wilt vertellen.

We wachten af….

[tot de volgende]