Mensen

Zo’n dertig jaar geleden zat ik na een buikoperatie voor het eerst van mijn leven in een rolstoel. Mijn vader duwde me door een winkel waar serviesgoed opgestapeld stond en draaide mijn voeten telkens weer rakelings langs de stapels. Wonder boven wonder kwamen we er zonder schade doorheen. Wanneer hij in een etalage wilde kijken, kwam ik tussen de etalage en mijn vader klem te zitten waardoor mijn tenen langs het glas omhoog kraakten. Eenmaal bij een kassa gingen de meeste mensen tegen mijn vader achter de rolstoel praten en ik, ik voelde mij onzichtbaar. Later hebben we dat aangepast en deed mijn vader gewoon een stap achteruit waardoor ik automatisch meer op de voorgrond kwam.

Toen ik later eens met krukken liep werd er in de wintermaanden steevast vanuit gegaan dat ik op wintersport was geweest. En toen ik in mijn scootmobiel reed en mijn lange haar verruild had voor een millimeter kapsel, dachten veel mensen aan chemo…

Eigenlijk was ik de vooroordelen wel vergeten en heb er niet veel erg meer in. Soms als ik ergens in de rolstoel tussen de mensen zit en ik ben heel moe en niet in staat om de mensen om mij heen aan te kijken dan wordt ik wel een beetje moedeloos van al die achterwerken om me heen. Dan denk ik oh oh wat een wereld, waar ben ik in verzeild geraakt en glimlach dan.

Maar nu ik niet goed meer kan praten, komt er een nieuw fenomeen om de hoek kijken. Nu gaan mensen ervan uit dat ik hun ook niet goed hoor of begrijp. Van de week kwam de postbode en die vroeg wat voor ras onze hond is. Ik laat hem even weten dat ik niet goed kan praten zodat hij misschien snapt dat het wat langer duurt maar nee, van schrik sprong hij voordat ik het ras kon zeggen gelijk in de auto. Een ander voorbeeld was toen van de week de wasmachine kapot ging. Wendy ging dezelfde dag nog met de ex buurvrouw een nieuwe kopen. Maar omdat het bezorgen en aansluiten ruim 70 euro kosten, hebben ze hem zelf meegenomen. Eenmaal thuis hebben we twee buurmannen gevraagd even te helpen. Één buurman is zeg maar ervaringsdeskundige in de gezondheidszorg en de andere niet. De buurvrouw en de ervaringsdeskundige gingen heel normaal met me om, een grap en even dollen, lekker ontspannen. De andere buurman durfde mij niet aan te kijken of iets te zeggen.

Na de diagnose van Wendy (MS) en de progressie van mijn toen nog onbekende aandoening zijn we veel contacten kwijtgeraakt. Het lijkt alsof mensen niet kunnen of willen begrijpen dat je energie en je mogelijkheden beperkt zijn. Of dat mensen dingen terug verwachten waaraan we niet meer kunnen voldoen. Voor ons is er veel veranderd en het verandert nog steeds. Wij passen ons voortdurend aan naar de mogelijkheden die we nog hebben.

Daardoor raak je mensen kwijt maar je komt ook nieuwe mensen tegen. Mensen die het wel begrijpen en even een handje helpen waar dat kan. Gewoon het warme contact van stichting ALS en de mensen van het revalidatiecentrum, zodat wij ons niet alleen voelen. Maar ook de buren die even helpen met de wasmachine. Onze dochter die vaak even komt helpen. En wat voor ons een feestje is zijn vrienden die gezellig op visite komen en gelijk even de Nederlandse boodschappen van de Jumbo mee nemen, onbetaalbaar gewoon. Soms is een luisterend oor genoeg voor iemand met een onzekere toekomst. Even het gevoel hebben dat je niet alleen bent, zo belangrijk!

Toevallig vroeg de maatschappelijk werkster toen ze mijn verhaal een beetje gelezen en gehoord had “was je niet eenzaam?”. Daar ben ik later pas over na gaan denken en het vergeten gevoel kwam weer boven. Want ondanks dat we vaak iedere dag mensen over de vloer hadden waren we achteraf gezien inderdaad vaak eenzaam. Wanneer je voelt dat je lichaam je steeds meer in de steek gaat laten, en er is geen arts die met iets zinnigs komt dan ben je echt eenzaam. Want als artsen het niet weten dan zal er wel niets aan de hand zijn, denkt je omgeving automatisch. Helemaal als je bij een foute neuroloog terechtkomt die zegt dat het tussen je oren zit.

Dat maakt het zo krom als er dan eindelijk duidelijkheid komt dmv een diagnose, want ondanks het slechte nieuws waren we heel blij. Het gaat vaak niet om medelijden maar om begrip en even een helpende hand op z’n tijd.

Bedankt!

[tot de volgende]