Op 27 maart 2025 ben ik weer naar het revalidatiecentrum Beatrixoord geweest, het betrof een intake gesprek met een fysiotherapeut, ergotherapeut en een logopediste.

Bij de ergo werd door mijn vrouw Wendy aangehaald hoe eigenwijs ik ben. Ze vertelde dat het nogal eens voor komt dat ik met voorraad uit de kelder het betonnen trapje op loop zonder me fatsoenlijk vast te houden. Ik leun wel met mijn heup tegen de trapleuning en zet iedere stap weloverwogen en eenmaal boven druk ik mij met mijn ellebogen de laatste trede omhoog zodat ik niet achterover val. Dit blijkt echter niet verstandig volgens de drie vrouwelijke aanwezigen en er kwamen dan ook tips die een dag later ten uitvoer zijn gebracht.

De artikelen die ik regelmatig uit de kelder haal staan nu boven in de keukenkast. Daardoor heb ik eigenlijk zelden nog wat te zoeken in de kelder, sterker nog de kelder is voor mij tot verboden gebied verklaard. Want “als ik wel val en ik breek iets of ik loop een dwarslaesie op dan ben ik verder van huis”. OK, ik moet toegeven dat ze wel gelijk hebben, het is al een paar keer voorgekomen dat ik met kippenvel op mijn hoofd boven stond omdat het net goed ging, tsja ik laat dingen nu eenmaal niet graag aan anderen over..

Het praten gaat steeds moeilijker dus ik keek uit naar de afspraak met de logopediste. Omdat ik voor dat ik begin met praten niet weet hoe het uit mijn mond komt snap ik niet goed wat er aan de hand is. Dat de motor neuronen het steeds minder gaan doen dat snap ik, maar welke spieren niet goed worden aangestuurd dat kan ik niet bedenken. Ik denk wel gewoon op de snelheid die ik vroeger sprak maar ik praat langzaam, hees en soms alsof ik dronken ben. En wanneer ik te lang praat of heel moe ben komt er op het laatst helemaal niets verstaanbaar meer uit. Mijn vader zou zeggen “je praat goed het komt alleen rottig je strot uit”.

Eindelijk kon ik vragen hoe of dat komt en wat werkt er niet goed genoeg om normaal te kunnen spreken en kan ik daar nog iets aan doen of anders benaderen?
Het komt in mijn geval omdat de spieren van mijn mond, tong, keel en de stembanden niet goed meer werken. Daarbij komt dat de lucht langs mijn stembanden laten stromen mij erg veel kracht kost omdat ook mijn ademhalingsspieren niet goed meer werken. Het langzaam en monotoon spreken maakt het lastig om mijn emoties weer te geven in mijn stem. Omdat mijn mimiek ook trager is kunnen grappig bedoelde opmerkingen gemakkelijk verkeerd uit pakken.

Het goede maar ook gelijk het slechte nieuws was dat ik mijzelf al maximaal had aangeleerd om zo rustig en duidelijk mogelijk te spreken ondanks dat niet alles werkt. Ook het ademen en drinken deed ik uit mezelf al goed dus daar was geen winst meer te behalen. Dat betekent dat ik vanaf nu bij iedere poging om beter verstaanbaar te blijven mij moet richten op hulpmiddelen zoals een versterker of een spraakcomputer. Helaas, hier eindigt mijn praten en mijn traplopen en hoe raar ook nu ik snap wat er niet werkt geeft het me heel veel rust. Ondanks dat er geen winst te behalen valt met logopedie heeft het me bewust gemaakt wat er aan het veranderen is – het kwartje is eindelijk gevallen. Het is zo ontzettend belangrijk wanneer iemand even uitlegt waarom je iets niet meer of moeilijk kunt. Want het is niet alleen het praten wat uitgelegd is maar het linkt ook aan wat ik ervaar in de rest van mijn lichaam. Bewust iedere keer weer met een nieuwe situatie omgaan doe ik automatisch. Ik pas mijn lopen, spreken, eten, zitten, etc. steeds weer opnieuw aan. Zo hoop ik zo lang mogelijk zelfstandig en verstaanbaar te blijven en niet te struikelen of van de trap te vallen.

De vorige keer tijdens mijn bezoek aan het revalidatiecentrum hebben we besproken of het misschien een goed idee zou zijn dat de maatschappelijk werkster, de fysio en ergotherapeut op huis bezoek gaan komen. Voor zover stond tot nu toe iedereen daar positief tegenover. En nu heeft Wendy ook nog belooft dat ze voor koffie en berlinerbollen gaat zorgen, ben benieuwd…

Duitsland

Wij wonen in Duitsland maar zijn in Nederland verzekerd, de Duitse ziektekostenverzekering rekent het af met de Nederlandse. Wendy heeft in november een aanvraag ingediend om voor mij hulp te krijgen. Dat gaat over invalidenparkeerkaart, hulp in het huishouden, hulpmiddelen, etc. Vorige maand heeft ze gebeld naar de Duitse verzekering en de medewerkster zei toen “het duurt nu eenmaal lang, even geduld hebben”.

De afgelopen week heeft Wendy weer contact opgenomen en deze keer zei de medewerkster dat het raar is dat het zo lang duurt. Vandaag werden we gebeld en hebben ze excuses aangeboden en er werd gezegd dat als we geen contact hadden opgenomen was het nooit boven water gekomen. Terwijl er in Nederland donderdag iets is aangevraagd en daar kreeg ik vrijdag een bevestiging per email van. Tsja Je ziet pas dat het in Nederland goed geregeld is als je in het buitenland woont. In Nederland gaat het heel soms fout en in Duitsland heel soms goed en nooit snel. Ik denk dat de bureaucratie de progressie van veel ziektes niet bij kan houden.

[tot de volgende]