Ik heb sinds 1994 peroneus orthesen, dat zijn steunen in mijn schoenen die met een beugel om mijn kuit er voor zorgen dat mijn voeten niet naar beneden blijven hangen. Sinds een buikoperatie kan ik mijn voeten niet meer zelf heffen de zogenaamde voetheffers zijn grotendeels uitgeschakeld. De beugels zitten om mijn kuit vast door middel van een riem met klittenband en ik was verplicht om ze te dragen tijdens het autorijden. Ik gebruik ze alleen als we naar het ziekenhuis, revalidatiecentrum of de huisarts gaan of even naar de Action. Tot een paar jaar geleden liep ik er dan mee achter een winkelwagen of korte stukjes. Hoe vaak dat de laatste jaren is voorgekomen kun je wel opmaken uit het feit dat ik zeker 15 jaar met mijn schoenen en beugels heb gedaan, kortom eigenlijk zelden. Maar nu kwam er een eind aan de samenwerking tussen de beugels en mijn kuiten omdat het klittenband versleten, nou ja vol raakte met pluisjes van mijn kleding en wat hondenhaar. Ik wilde dus eigenlijk alleen nieuw klittenband omdat ik het toch zelden gebruik maar ik heb iedere 3 jaar recht op nieuwe beugels dus op aanraden van het bedrijf die de beugels verzorgt hele nieuwe beugels aangevraagd.

Wendy had samen met onze dochter Lisa ook al nieuwe schoenen voor me gekocht zodat alles dan weer nieuw is. Afgelopen maandag werden mijn nieuwe beugels gebracht het nieuwste van het nieuwste voor een duizeling wekkend bedrag van € 1398,00. Helaas hebben ze tegenwoordig bedacht dat het handig is als de beugel aan de voorkant van je scheenbeen zit i.p.v. achter tegen je kuit. Daardoor kan ik mijn schoenen nauwelijks uit en aan krijgen om ik mijn hak niet in of uit de schoen kan krijgen want dan drukt de beugel tegen mijn scheenbeen. Met het oude model kun je nog extra kracht zetten op je hak omdat je de beugel dan als een schoenlepel gebruikt. En ook passen mijn broekpijpen niet over de beugels waardoor ik ze nu over mijn broek moet gaan dragen, waardeloos.

Die beugels of te wel peroneus orthesen horen bij het afwikkelen van je voet tijdens de stap energie op te slaan en bij het afzetten de energie weer vrij te geven… voor mensen zoals ik betekent dat gewoon dat ze veren - thats it. Al dat moeilijke gedoe tegenwoordig, afgelopen woensdag kwam er bijvoorbeeld een makelaar bij de 90+ jarige buurman want hij wil zijn huis verkopen. De buurman heeft nog een hele oude klok waarvan de wijzerplaat en wijzers licht radioactieve verf bevatten hierdoor licht het op in het donker. Helaas heeft de makelaar het niet goed begrepen en maakte melding dat er radioactief materiaal ligt opgeslagen bij onze buurman. De hele straat stond vol met brandweer (12 auto’s) en politie. Drie mensen van een speciale eenheid in ABC kleding gingen het onderzoeken – terwijl wij in de tuin zaten. Er was na veel gedoe niets aan de hand en iedereen ging weer huiswaarts, een brandweer vrouw kwam nog even bij ons gebruik maken van het toilet dus is er toch nog iets geblust.

Maar waar was ik gebleven?
O ja, op mijn verjaardag de 20e had ik een afspraak in het revalidatie centrum Beatrixoord in Haren. Dus ik met mijn nieuwe schoenen en beugels in de auto als passagier want rijden kan ik niet meer. De laatste maand wordt het lopen steeds moeilijker, ik loop niet echt meer maar schuifel met kleine stapjes. Ook wordt het lopen steeds instabieler en trager, daarom moet ik steeds vaker mijn scootmobiel gebruiken. Ik gebruik hem nu ook naar en in de schuur want het wordt te zwaar en duurt te lang voordat ik 20 m door de schuur ben gelopen. Onderweg nog even plassen bij het tankstation en toen werd al duidelijk dat ik een wandelstok of rollator mee had moeten nemen al was het aan de arm van Wendy ook gezellig. Bij de revalidatiearts moest ik even een paar meter lopen en ik vertelde dat ik thuis alleen op crocs loop want die zijn veel lichter en kosten geen enkele moeite om aan en uit te trekken. Die lichte Crocs blijven vanzelf aan mijn voet hangen tijdens het lopen voor mij ideaal. De revalidatiearts zag mij de kleine stapjes nemen en zei direct “maar die beugels hebben ook geen enkele zin zo want je neemt zulke kleine stapjes het hele concept van energie opslaan en afgeven gaat verloren eigenlijk kun je net zo goed zonder beugels op je crocs gaan lopen (schuifelen)”.

Pas dan gaat het kwartje vallen, ik heb altijd maar zelf aangemodderd en heb niet in de gate gehad dat het lopen langzaam is verandert in schuifelen met kleine stapjes voetje voor voetje van de achterdeur naar de scootmobiel. Langzaam zijn mijn behoefte verandert van peroneus orthesen naar een rollator, rolstoel en scootmobiel. Normaal ben ik zelf wel degene die op tijd durft te beslissen om aan te passen maar in dit geval is het een beetje aan mij voorbij gegaan. De nieuwe schoenen en beugels ga ik nog één keer meenemen naar fysiotherapie en daarna gaan ze in de kelder in de opslag. Vanaf nu schuifel ik op mijn Crocs naar de auto en gebruik eenmaal van huis de rolstoel, weer een beetje ingeleverd..

Na het bezoek aan de revalidatiearts en de maatschappelijk werkster in het revalidatiecentrum was ik helemaal op, ik kon mijn hoofd niet meer rechtop houden en het zitten ging niet meer. Wendy heeft me in de auto geholpen en heb mijn hoofd op een kussen te rusten gelegd. Omdat mijn nekspieren dienst weigeren is het alsof ik bij iedere hobbel een klap met een kussen op mijn hoofd krijg. Eenmaal thuis ben ik naar mijn bed geschuifeld en lekker even gaan liggen, om van het bed op te staan heb ik regelmatig hulp nodig om weer tot zitten te komen. Door de overbelasting en het zitten in een onmogelijke leenrolstoel is het lopen de volgende dag bijna niet te doen. Wankel ga ik langs alles waar ik me aan vast kan houden, gelukkig hebben we een klein huis. Het lijkt er op dat ik kracht en controle aan het verliezen ben of het is spasme ik heb geen idee. De komende week heb ik een intake voor logopedie, ergotherapie en fysiotherapie ik ben heel benieuwd wat dat voor nieuwe inzichten met zich mee brengt.

Dit soort stukjes voor mijn blog schrijf en lees ik in meerdere dagen, ondertussen is het zondag geworden en het lopen is sinds mijn verjaardag niet meer beter geworden. Zal ik het lopen nu toch ook gaan verliezen? Misschien komen de maatschappelijk werkster en de ergotherapeut een keer op huisbezoek. Het verandert best wel snel op het moment en ik denk dat het inzicht van professionele hulpverleners met een frisse kijk op de situatie geen kwaad kan.

[tot de volgende]