Afgelopen week was nou typisch een gemiddelde week waarin pieken en dalen zaten. De week begon goed ik kon wat beter lopen en spreken, heerlijk weer wat meer mogelijkheden en sneller iets zeggen. Even dacht ik “als het zo blijft ga ik morgen de nieuwe lamp in de hal ophangen”. We hebben namelijk plafonds die van riet zijn met een dun laagje gips er over gesmeerd. En dat gips hebben ze dan weer behangen, ik wist niet dat je een plafond kunt behangen maar hier in Germany is dat heel normaal. Door dit systeem is het bijna onmogelijk om een lamp op te hangen, als er een beetje zware bedrading is gebruikt druk dit zo de lamp weer uit het plafond – hopeloos.
De volgende dag zei mijn vrouw laat de lamp nog even zitten en laten we even naar de Action gaan want je bent alleen maar hier dus je moet er even uit. Nu vind ik dat altijd leuk even iets kopen wat je niet nodig heb en wat je nooit meer gebruikt maar wat wel leuk is en goedkoop. Meestal koop ik wel wat voor de auto of computer en WD40 en lijm of iets dergelijks. Zal ik de winkelwagen als rollator gebruiken of ga ik met de rolstoel vroeg ik nog, lopend zie ik meer maar moet na een halve winkel terug naar de auto. De rolstoel dan maar want dan kan ik misschien toch het lampje vandaag of morgen nog ophangen. De rolstoel is een leen rolstoel ik krijg waarschijnlijk dit jaar nog een aangepaste met restkracht versterker zoals dat heet. De leen rolstoel is echt een onding, de zitting is te laag waardoor zelfs ik met mijn korte benen omhoog zit als of ik op een te lage WC zit. De rugleuning staat haaks op de zitting waardoor ik daar geen steun aan heb. En de armleuningen zitten te hoog waardoor ze mijn armen niet ondersteunen. Eenmaal in de Action kon ik zelf de rolstoel niet voort bewegen want dat is te zwaar het lijkt alsof de remmen er nog op staan. Eenmaal in het derde gangpad was ik zo stijf dat ik niet meer naar links of rechts kon kijken en mijn armen niet meer kon bewegen. Eigenlijk wilde ik het liefst naar de auto maar wilde mijn vrouw niet tot last zijn en ik had ook nog niets gekocht. Helaas heb ik verder nog weinig gezien en heb mijn tijd uitgezeten.
Eenmaal thuis was ik weer terug bij af, ‘s middags en de volgende dag ging alles weer moeizaam dus het lampje moet nog even wachten. Na een paar dagen herstellen en alles nog langzamer dan anders gedaan te hebben belde familie en vroegen of het uit kwam als ze even een bakkie komen doen. Voorheen regelde Wendy (mijn vrouw) het altijd zo dat het niet te zwaar zou zijn maar dat maakt ondertussen niets meer uit. Ik vind het altijd heel gezellig en stel het zeer op prijs dat mijn familie ongeveer drie uur heen en drie uur terug rijden om even op visite te zijn geweest. OK ik praat langzaam en zeg niet ieder woord zoals het zou moeten maar over het algemeen ben ik wel verstaanbaar denk ik. Eenmaal gezellig aan de koffie met de visite en wil ik graag van alles vertellen maar het kost me moeite. Na een tijdje ga ik langzamer en zachter praten en dan duren zinnen soms zo lang (denk ik) dat andere er doorheen gaan praten. Als dat gebeurt ga ik proberen om mijn volume te verhogen maar de lucht er uit persen om zo harder te praten is echt top sport. Na verloop van tijd wordt ik stiller en onverstaanbaar. Als mensen naar je toe gaan buigen en vragen “ wat zeg je” dan weet je dat het mis is. De dagen er na weer herstellen en dan gaat alles weer langzaam en het praten kost zo veel moeite.
Na drie dagen bijkomen van een middagje visite gaat het wel weer. Lekker een dag niet koken want ik moet vandaag ook nog douchen en anders wordt het te veel. Tijdens het natafelen dacht ik opeens aan een filmpje van stichting ALS waarin ze een cheque van maar liefst € 600.000 euro in ontvangst nemen van de postcode loterij. Ik vertel dat aan Wendy en herinnerende we ons dat we ook nog naar een aflevering van Driedubbel gezond wilde kijken er was een aflevering over ALS waarin Bert van Leeuwen van de EO Frank ontmoet. Frank heeft ALS en doet mee aan de spotjes van stichting ALS, Frank is helaas de laatste van de vijf die nog in leven is. Afgelopen week ben ik mij bewust geworden dat ik geen diagnose ALS heb maar er wel dingen zijn die niet helemaal bij PLS horen. En het kwartje is gevallen dat ik niet ver van een diagnose ALS af ben. Direct aan het begin van het programma verteld Frank dat hij de zomer nog hoopt mee te maken en schiet hij vol. Vervolgens verteld hij hoeveel moeite het kost om te praten…… Ik hoor hoe hij spreekt en het gaat nog best goed maar er is iets dat ik herken en als donderslag bij heldere hemel zonder enige aankondiging breek ik en zit te janken als een klein kind. Wendy zet het programma af en we hebben het er even over. Na verloop van tijd zeg ik “het gaat wel weer” zet maar weer aan. Maar als de spotjes dan voorbij komen van de mensen die inmiddels zijn overleden wordt het me weer allemaal te veel, het verdriet overmant mij en we stoppen met het TV kijken – dit gaat niet.
Vandaag een dag na het TV kijken heb ik weer een lekkere dag, mijn dochter zorgt vandaag voor de paarden dus ik kan mijn energie ergens ander voor gebruiken. Vandaag gaan we het nieuwe lampje in de hal ophangen. Eindelijk na bijna twee weken is het zo ver, terwijl Wendy mij vast houdt haal ik de oude lamp er af en hang de nieuwe aan de bedrading. We hebben nu heerlijk veel licht in de hal prima. Eigenlijk moet ik het niet doen en is het verre van verstandig en na afloop zijn mijn benen het er duidelijk niet mee eens. Maar toch heb ik het weer geflikt en dat geeft een goed gevoel !
[tot de volgend]