Wat ALS

Ik denk dat voor veel mensen met de diagnose PLS af en toe of periodiek de angst voor ALS om de hoek komt kijken. PLS kan soms overgaan in ALS , de eerst 4 jaar na de diagnose is de kans groter en pas na 4 jaar wordt de kans steeds kleiner al is dit nooit uit te sluiten.

Het verloop van de progressie van PLS is niet lineair , soms is het even stabiel en dan opeens een verslechtering soms gevolgd door een gedeeltelijk herstel en dan hopelijk weer een stabiele periode. Veel mensen spreken dan over een platform bereiken en dan weer in een dal terecht komen.

Gedurende zo een stabiele periode wordt voor mij de overtuiging dat de diagnose PLS klopt steeds betrouwbaarder. Ik leer omgaan met de beperkingen en we (Wendy en Ik) delen ons leven opnieuw in. We maken plannen over de iets langere termijn 3 – 5 jaar en langzaam raken we in de sleur van alle dag. Na een tijdje zijn we gewend aan de dingen die we niet meer kunnen en regelen de aanpassingen om andere zaken nog wel te kunnen. Daarmee bedoel ik bijvoorbeeld aangepast bestek,rolstoel of een scootmobiel etc.

Maar dan komt er een slechte periode met achteruitgang waarvan niemand weet of en wanneer het stopt. En vooral dan komt de angst of het niet toch ALS is regelmatig om de hoek kijken. Vorig jaar met Pinksteren werd ik ‘s nachts wakker met een slecht functionerende linker kant. Na diverse onderzoeken moeten we er van uit gaan dat dit bij de PLS hoorde en niet bijvoorbeeld een hersenbloeding was. Sinds die tijd is het kwakkelen geblazen, praten wordt steeds moeilijker en het lopen gaat best wel snel achteruit. Ik bedoel natuurlijk niet dat ik nu alleen nog achteruit loop maar het lopen wordt steeds lastiger. Tot op de dag van vandaag (24 feb. 2025) ga ik nog steeds gestaag achteruit. Op zulke momenten begin ik me toch wel af te vragen of er een andere fase is aangebroken.

Een paar jaar geleden wist ik met rust nemen zeker dat ik wat herstelde, maar dat is niet meer. Langzaam maar zeker raak ik de grip kwijt over mijn functioneren, het glipt uit mijn handen en ik kan er niets tegen doen. Ik heb in de afgelopen decennia al alles geprobeerd van rusten tot diëten en voeding supplementen. Juist omdat Wendy haar MS zo goed in bedwang houdt met het Swank dieet hebben we veel gelezen en getest, ik heb zelfs een jaar mijn koffie laten staan zonder resultaat. Van wel of juist geen koolhydraten en allerlei vitamines en mineralen tot oppassen met verzadigd vet maar het enige dat tot vorig jaar echt hielp was rusten en oppassen dat ik niet over mijn kunnen ga en niet te koud worden.

Het verschil tussen PLS en ALS is dat je bij PLS geen of nauwelijks spiermassa verliest en bij ALS wel. Het is ook steevast de vraag van iedere dokter “bent u de laatste tijd afgevallen?” want dat is wel een goede graadmeter denk ik. Maar tegelijkertijd denk ik dan wat als ik door minder bewegen steeds vetter wordt en mijn piermassa afneemt, dan blijft mijn gewicht stabiel… Maar ik denk dat ik dat zelf wel in de gate heb indien het ooit zo ver komt. Zoals het nu gaat ben ik benieuwd of ik eind 2025 nog steeds kan lopen al is het maar naar de WC, misschien wordt het nog wat beter als het buiten warmer wordt, wie weet.

[tot de volgend]