Iedereen kent wel dat beeld van de wereld beroemde Stephen Hawking, onbeweeglijk zittend in zijn rolstoel en communicerend door middel van schrijven en zijn spraakcomputer. Dat is ook waar veel mensen aan denken wanneer ze horen dat je spraak is aangedaan door een ziekte of ongeval. Ik zelf moet eerlijk zeggen dat ik er nooit bij stil heb gestaan dat het mij ook zou kunnen overkomen. Met alles had ik rekening gehouden benen, rug, armen, nek, handen, etc. maar om één of andere reden heb ik er nooit bij stil gestaan dat ik ooit moeilijkheden zou gaan krijgen met praten. Misschien lijkt dat dom of naïef maar praten is voor mij een verlengstuk van mijn ziel, wat ik denk dat zeg ik en als echte Noord-Hollander heb ik mijn hart op mijn tong. En inderdaad op het moment dat mijn spraak problemen op ging leveren voelde het alsof mijn ziel in een kooitje werd opgesloten.
Ik probeer alles om toch redelijk verstaanbaar te zijn maar ik praat langzaam en alsof ik dronken ben. Omdat ik van tevoren niet weet hoelang een woord gaat duren klink ik monotoon en hees. En wanneer ik sneller of harder probeer te praten raak ik buiten adem en het is verdomd vermoeiend. Soms lukt het wat beter en het ene woord gaat beter dan de andere en soms komt er gewoon even niets en maak ik met mijn handen het gebaar van laat maar.
Toen ik niet goed meer kon lopen maakte ik mij zorgen dat ik niet snel in kon grijpen als er iets zou gebeuren met bijvoorbeeld één van mijn kinderen. Maar nu ik ook problemen heb met praten wordt ik voortdurend met dit probleem geconfronteerd, bijvoorbeeld als opeens de telefoon gaat. Een vreemd nummer neem ik niet op dat wordt sowieso knudde en helemaal in het Duits (we wonen nog in Duitsland). Een bekend nummer neem ik wel op en geef het dan aan Wendy als ze thuis is.
Maar niet alleen de telefoon is een obstakel geworden er zijn zoveel dingen waar je tegenaan loopt als praten een probleem wordt. Bijvoorbeeld er loopt iemand langs met een leuke hond en je wilt even spontaan zeggen dat je de hond leuk vindt. Of een koter gooit afval in je tuin tijdens het langs fietsen en je kunt niet even reageren. Nu rij ik geen auto meer want door het traag reageren is dat levensgevaarlijk geworden maar ik zou ook geen agent te woord kunnen staan zonder de indruk te wekken dat ik onder invloed ben. Naast het praten is ook mijn mimiek minder geworden en die twee samen leveren problemen op waar ik nooit op zou zijn gekomen. Als ik een grapje wil maken moet ik goed uitkijken omdat het vaak niet grappig klinkt en omdat ik zonder dat er erg in heb er vaak boos bij kijk. Dan kan een leuk bedoelde grap overkomen als een botte opmerking.
Steeds vaker betrap ik mezelf op het besluit om maar niets te zeggen, het kost soms zoveel moeite dat ik automatisch de minder dringende zaken niet zeg of wacht tot een rustig moment. Toch denk ik dat mijn ziel zich niet laat vangen door niet te kunnen zeggen wat ik denk. Ik heb namelijk schrijven altijd al een leuke bezigheid gevonden en het wordt langzaam maar zeker steeds meer mijn uitlaatklep. Dat wat ik in mijn hoofd heb op papier zetten, als ik niet goed meer kan praten dan maar schrijven – het moet er uit. Al kijk ik wel uit naar logopedie misschien is er nog iets te verbeteren. Met mijn vrouw Wendy heb ik afgesproken dat we voortaan videobellen, dan kan ik ook gebaren maken ter ondersteuning hopelijk helpt dat...
[tot de volgend]