Gisteren ben ik met Wendy voor het eerst naar het revalidatiecentrum in Haren (Groningen) geweest. Ik had namelijk een intake gesprek bij een revalidatiearts, dat heb ik al vaker gehad in andere revalidatiecentra maar deze keer was het anders. Het was voor het eerst dat ik een arts zag na mijn diagnose PLS en ik wist niet goed wat me te wachten stond . Uit eerdere ervaringen was ik er een beetje vanuit gegaan dat ik mijn situatie uit moest gaan leggen en dat ik niet iedere week 5 kwartier heen en weer 5 kwartier terug kan reizen want dat redden we allebei niet. Wendy heeft namelijk MS en kan ook niet onbeperkt energie opbrengen.
Bij toeval werd gisteren ook mijn keyboard opgehaald, het muziek spelen lukt niet meer dus dat was het einde van weer een hobby. Daarna zoals gezegd naar Haren, na heel even wachten werden we opgehaald uit de wachtruimte door een hele aardige arts. Ze droeg een mondkapje omdat ze een beetje verkouden was. Deze revalidatiearts maakt deel uit van het ALS team en daardoor is de benadering heel anders dan wanneer je na bijvoorbeeld een operatie of ongeluk in een revalidatiecentrum terecht komt.
Het was een hele geruststelling dat er begrip was voor mijn (onze) lage belastbaarheid. Nu ik een diagnose heb is mijn situatie voor een arts ook gelijk duidelijk waardoor de hulp naadloos aan lijkt te sluiten bij onze behoefte en ik hoef me niet meer te bewijzen. Alles wat ik vertel wordt net als in het UMC Utrecht en in het Ommelander ziekenhuis in Scheemda gelijk begrepen en dat is ongelofelijk fijn. Eindelijk kom ik nu artsen tegen waar ik niet tegen hoef te strijden maar die mij (ons) helpen. Zo zie je dat wanneer je bij de juiste artsen komt het helemaal geen strijd is maar een samenwerking om samen antwoorden en oplossingen te vinden. Nu na decennia ervaring met artsen (neurologen) kan ik gerust zeggen dat wanneer een arts je niet begrijpt en en soms zelfs boos op je wordt en zelfs tegen je gaat schreeuwen het meestal niet aan de patiënt ligt maar aan de onkunde van de arts – had ik dat maar eerder ingezien. Het aflezen van het resultaat van een simpel neurologisch onderzoekje kan je hele leven op zijn kop zetten. Er kunnen tien neurologen van een afstand kijken of ze een reflex zien maar juist die ene die echt goed kijkt en voelt of hij niets gemist heeft is immens belangrijk.
Maar goed, terug naar Haren - ik krijg binnenkort eerst eens een gesprek met een fysiotherapeut en een logopedist om te zien wat daar moet gebeuren. Daarna krijgen wij een gesprek met een maatschappelijk werk(st)er want we willen in de komende jaren terug naar Nederland en daar kunnen we wel wat hulp bij gebruiken, maar natuurlijk ook voor andere obstakels. Dan komt er nog een lichamelijk onderzoek door de revalidatiearts om te zien of ik eventueel baat kan hebben bij medicijnen of dat zoiets averechts werkt en ik helemaal niets meer kan. En voorlopig als laatste moet mijn longinhoud in de gaten gehouden worden omdat ik regelmatig buiten adem ben. Dat gebeurt vooral als ik wat harder moet praten of op het moment dat ik ga zitten of liggen. Als dat erger wordt is misschien adem ondersteuning nodig.
Dit bezoek aan het revalidatiecentrum voelt als het begin van een nieuwe periode. Tot u toe zijn we altijd bezig geweest met het gevecht om een diagnose te krijgen. En ik ben altijd bezig geweest om weer iets te herstellen van de ene activiteit om daarna weer een klusje te doen (bijv. struik snoeien of lamp ophangen) om vervolgens daar dan weer van te herstellen. Nu ben ik zo ver dat ik niet meer herstel en gewoon dingen moet laten omdat ik het eenvoudigweg niet meer kan. We moeten accepteren dat het niet meer gaat. Het vechten is voorbij en het accepteren van hulp is begonnen. Dat klinkt misschien depressief maar dat is het niet. Door het accepteren van de nieuwe situatie zijn we ook in staat om de juiste hulp te vragen en onze toekomst opnieuw te bekijken.
Wanneer je op een kruispunt in je leven bent aangekomen is het verstandig om alle opties zo realistisch mogelijk te bekijken en te (h)erkennen dat er keuzes gemaakt moeten worden. Wanneer je daar voor weg loopt en het maken van keuzes uit stelt stijgt de stress en verdwijn je in een neerwaartse spiraal. Dat kan een burnout, overspannenheid, depressies en zelfs paniekaanvallen tot gevolg hebben. Daarom wordt vanaf nu alles anders, omdat de omstandigheden in de loop van de tijd zo enorm zijn gewijzigd doen we er verstandig aan om te erkennen dat we niet door kunnen gaan zoals we dat gepland hadden. We moeten ons leven zo aanpassen zodat alles op een redelijk ontspannen manier te doen is. Dat geld voor zowel ons zelf verzorgen als het huishouden draaiende te houden, de tuin te doen en de huisdieren verzorgen. En daarbij accepteren dat er dingen zijn die we niet meer kunnen. Dat is niet altijd even makkelijk en soms heel confronterend maar het is wel de manier om uiteindelijk verder te kunnen.
[tot de volgend]