In tegenstelling tot ALS heeft PLS een langzame progressie, je kunt overal lezen dat dit decennia kan duren en dat het soms zelfs een tijdje stabiel is. Maar wat betekent dat voor de iemand die de diagnose PLS heeft?

Natuurlijk is het op zich een opluchting wanneer je hoort dat PLS je levensverwachting niet beïnvloed. Je kunt waarschijnlijk langer van je leven genieten dan wanneer je bijvoorbeeld de diagnose ALS krijgt. Mits er natuurlijk niets anders gebeurt maar dat is voor iedereen zo. Maar je bent natuurlijk ook langer ziek en er gebeuren heel veel dingen in je lijf wat twijfel en onzekerheid met zich mee brengt.

De progressie zelf verloopt niet lineair – tenminste niet bij mij – en het zijn soms kleine dingen die achteraf pas duidelijk worden. En alles loopt ook door elkaar heen en dat maakt het niet gemakkelijk om andere zoals de dokter te vertellen wat er aan de hand is.

Er zijn bij mij nooit vaardigheden die zomaar opeens uitvallen en nooit meer terug komen. Bij alles wat ik nu ondervind verloopt het als volgt. Meestal na een te drukke dag, te koud of veel stress kan ik steeds minder. Ik kan dan nauwelijks nog lopen, praten of eten in mijn mond krijgen dat is dan hoe ik functioneer tijdens een slechte periode. Wanneer de slechte periode voorbij is herstel ik weer een beetje waardoor alles weer wat beter lukt, het praten, lopen en het eten alles gaat weer wat beter maar het wordt nooit meer zoals het voor de slechte periode was..

Er zijn verschillende facetten waar de progressie invloed op heeft.

• De balans van de goede en slechte periodes verschuift. Hierdoor worden de goede periodes steeds korter en de slechte steeds langer.
• De slechte periodes komen steeds eerder dus na steeds minder belasting.
• De ernst van de klachten nemen toe, na een slechte periode herstel je nooit meer tot het punt zoals het was voor de slechte periode.
• Het aantal klachten neemt toe, bij de meeste mensen begint het in de benen zo ook bij mij. Daarna althans in mijn geval heupen, onderrug, rug, nek, schouders, armen, handen en mond.

De verwarring

Één van de moeilijkste dingen aan een langzame progressie (vind ik) is buiten het steeds minder kunnen de constante geestelijk belasting en verwarring. Natuurlijk heeft PLS bij sommige mensen invloed op het geestelijk functioneren zoals vergeten en emotionele instabiliteit, lachen en huilen gaan soms alsof het aan en uit gezet wordt. Maar daarnaast ervaar ik tijdens bijvoorbeeld een slechte periode dat ik moeilijk kan praten. Dan ga ik deels onbewust proberen sneller en harder te praten. Omdat ik de controle over het spreken kwijt ben doe ik mijn uiterste best om toch normaal te praten terwijl ik voel dat er iets verandert is maar ik weet niet wat. Na verloop van enkele weken krijg ik het ‘normale’ gevoel weer een beetje terug en denk ik dat het weer hersteld is. Maar dan blijkt opeens dat als ik wat langer spreek dat mensen om mij heen vragen wat ik zegt en dat ik tijdens een telefoon gesprek buiten adem raakt en steeds langzamer en onduidelijker spreekt. En dat is bij alles zo, tijdens een goeie periode heb ik het idee dat ik wel weer goed loop (kleine stukjes) tot onze dochter mij voorbij komt met de kruiwagen of de hond heel langzaam met mij mee loopt. Of ik begin vol goede moed aan een maaltijd en dan blijk ik halverwege niet meer in staat om het eten op de vork te houden. Dan stap ik over op een lepel en dan lukt het niet meer om de lepel naar mijn mond te brengen. Terwijl als ik iets anders eet waarbij minder handelingen nodig zijn het idee heb dat er niets aan de hand is.

De eerste jaren van deze PLS reis zei ik altijd “zolang je doet wat je kunt gaat alles goed en is er niets aan de hand”. Het probleem begint als je iets wilt wat je niet (meer) kunt en wat je ook niet kunt leren. Één klein dingetje, daar moet je vrede mee kunnen hebben en je er bij neer leggen. Helaas wordt deze gedachtegang behoorlijk op de proef gesteld wanneer er steeds meer dingen niet meer lukken die tot het dagelijks leven behoren....

[tot de volgend]