Dit wordt een hele lastige blog omdat het beleven van een motor neuronen ziekte een heel persoonlijk iets is wat iedereen anders onder woorden zal brengen. Daarnaast kunnen de woorden die ik hier neerzet anders begrepen worden dan dat ik ze bedoel, toch ga ik het proberen. Ik wil graag proberen uit te leggen hoe het voor mij voelt en hoe ik het ervaar. En dan specifiek het fysieke en psychische gedeelte en niet het maatschappelijke deel waar ik mee te maken krijgt.

Nu de progressie steeds verder gaat en ik weet waar het door komt heb ik een beter beeld van wat ik voel. Maar vóór de diagnose had ik absoluut geen idee wat er met mijn lichaam aan de hand was en kon ik niet vertellen wat ik nu precies voelde.

In de eerste instantie zei ik dat het voelde alsof ik altijd tot mijn middel door het water liep. Het lopen gaat zwaar, langzaam en is heel vermoeiend en na een bepaalde afstand wordt het steeds zwaarder en ging ik steeds langzamer. Enkele jaren geleden was er iets als herstel wanneer ik na een inspanning even gerust had. Maar na het rusten draaide de energie level de rest van de dag op reserve. Wanneer de inspanning veel te veel was geweest duurde het soms dagen voordat ik er weer een beetje bovenop was. En het leek altijd alsof ik nooit meer herstelde tot het punt van voor de inspanning, maar dat kan net zo goed de gestage progressie zijn geweest. Dat is ondertussen wel anders, ik kan nu nog 20m langzaam lopen en herstel nauwelijks of bijna niet meer. Het is nu altijd zo zoals het eerst na inspanning was, dus dat is de eerste vorm van progressie.

De volgende vorm van progressie is dat het decennia geleden voornamelijk mijn benen betrof. Langzaam maar zeker werd het rechtop zitten zwaarder en moeilijker en het omdraaien in bed of het opstaan van het bed. Lage rugpijn en aangespannen spieren in mijn rug bij het wakker worden. In de jaren er na kwam mijn nek er bij, ik kon niet meer omhoog kijken en mijn hoofd van het kussen optillen. Of het bij mijn nek hoort of het mijn schouders zijn weet ik niet maar ik krijg mijn armen bijna niet omhoog zodat het moeilijk wordt om bijv. bordjes in de kast te zetten. Als laatste zijn mijn armen en handen aan de beurt. Dingen zoals electronica solderen keyboard of gitaar spelen lukt niet meer. Zoals bij mijn benen zijn nu ook mijn armen en handen traag en stijf geworden. Iets wat ik zelf heel lastig vindt is de mimiek in mijn gezicht is veel minder geworden. Eigenlijk kijk ik altijd boos terwijl ik niet boos ben waardoor een grapje soms erg verkeerd uit kan pakken. En articuleren en slikken gaat niet altijd even goed. Dat is vooral heel pijnlijk wanneer je bijna stikt in je zelf gebakken cake omdat het slikken even niet lukt. Dan moet ik altijd denken aan de mop waarbij Saar tegen Moos die op sterven ligt zegt "nee je krijgt geen cake, dat is voor na de begrafenis". (Saar en Moos moppen kunnen vast niet meer....) Zoals je ziet is het van voornamelijk mijn benen langs mijn rug omhoog tot mijn nek, armen en handen gekropen, dat is voor mij de 2e vorm van progressie.

Zelf krijg ik nu het beeld bij mijn situatie van een kind die uit het zwembad komt en met een handdoekje om met blauwe lippen staat te klappertanden. Dat kind heeft geen letsel maar kan toch niet bewegen zoals het gewend is. Dat is in mijn geval ook zo, aan mijn spieren mankeert niets en ze worden ook niet minder. Toch kan ik ze niet meer gebruiken zoals ik voorheen deed. Ze geven eerder op en de mate waarin de spieren opgeven wordt steeds heftiger. Daarbij gaan ze soms een eigen leven lijden (spasme) en blijven soms aangespannen wat vaak kramp tot gevolg heeft of. Voorheen probeerde ik de controle te bewaren door aan te spannen. Het gevoel dat je meer te zeggen heb over de bewegingen door meer kracht te zetten. Naast dat het veel kracht en energie kost kan ik dit op dit moment ook niet meer.

psychisch

Natuurlijk maak ik mij zorgen over de toekomst, het verhuizen terug van Duitsland naar Nederland. Het verzorgen van de dieren en het onderhoud van onze 0,5 ha grote tuin en de bijkomende klusjes van hekken tot lampjes. Alles speelt mee in het dagelijks leven en voor het meeste heb ik ondertussen hulp nodig. Het liefst wil ik natuurlijk alles zelf doen maar buiten dat ik tegen lichamelijke problemen aan loop zijn er ook psychisch wel wat dingen. Zo kan ik mij al jaren niet meer goed concentreren, ik vergeet vaak wat ik ging halen of zeggen. Maar ik merk ook een soort verwardheid waardoor ik dingen niet meer op een rijtje krijg. Bijvoorbeeld de tafel dekken, ik leg mijn speciale bestek bij mijn vrouw en vice versa. Wanneer ik eten wil gaan koken weet ik niet waar ik mee moet beginnen. Maar wat heel duidelijk aanwezig is wanneer ik ergens mee bezig ben en er komt iets anders tussendoor ben ik het eerste totaal vergeten. De hond is nog buiten, het water staat op, er ligt nog gereedschap buiten, etc. , etc.

Conclusie

Al met al ga ik dus steeds langzamer en minder ver en ik raak mijn vaardigheden kwijt. Daarnaast doe ik geen dingen tegelijk en alles één voor één. Ik heb het gevoel dat deze blog onsamenhangend is en ik weet niet of de volgorde klopt maar dat hoort er bij, ik kan het niet terug lezen en het geheel overzien. Toch hoop ik dat je het snapt :-)

[tot de volgende]