Wanneer zeg je dat je het niet (meer) kunt? Ik ben van nature iemand die altijd door gaat, gaat het niet links om dan wel rechts om. Jaren geleden ging ik voor het eerst in de rolstoel naar een boekenwinkel. Eenmaal binnen zag ik iets waar ik niet bij kon, ik stapte uit de rolstoel en pakte het. Voor het eerst werd mij door de blikken van de andere klanten duidelijk dat dit een beetje vreemd overkwam. Wanneer het mij nu overkomt zeg ik "het is hier net Lourdes, ik ben genezen". Maar toen vond ik het best moeilijk. Mensen verwachten niet dat je in staat bent om op te staan uit een rolstoel.
Maar andersom is het net zo moeilijk, want wanneer zeg je dat je niet langer rechtop kunt zitten of staan? Zeg je dat van te voren of op het moment dat je bijna omvalt. Mensen die je zien staan snappen vaak niet dat je het niet lang kunt.
Mijn vader kon na een frontale aanrijding geen auto's meer repareren met zijn kunststof tussenwervelschijven in zijn nek. Die kreeg opmerkingen naar zijn hoofd geslingerd van "waarom ben je gestopt je bent zeker binnen " wat hem veel pijn deed.
Maar ook wij, Wendy met haar MS en ik met PLS lopen constant tegen grenzen aan. Zelf weten we dan dat het tijd is om ons leven aan te passen. Het moeilijkste is om andere te moeten zeggen dat we bijvoorbeeld geen hele middag of avond visite kunnen hebben. Mensen voelen zich dan gelijk aangevallen en niet langer welkom. zelfs mensen die dichtbij staan snappen niet dat we niet meer een middag visite kunnen hebben en dan nog eten koken en afwassen laat staan gevolgd door een gezellige avond, dan zijn we kapot en moeten een week bij komen.
Zelf op visite gaan is nog veel erger want dan heb je ook nog de heen en terug reis. En vaak een zitplaats waar ik het geen kwartier op vol hou. Dan kan ik me ook niet zo lang meer concentreren zodat ik na 20 minuten geen idee meer heb waar het gesprek over gaat, zelfs al ben ik het zelf begonnen. En dan moet je uitleggen dat je het niet meer kunt.
Er zijn niet veel mensen die de moeite nemen en hun verwachtingen aanpassen, ze blijven liever weg. Gelukkig zijn er een handje vol mensen die het wel snappen zodat je niet helemaal aan jezelf gaat twijfelen.
[tot de volgende]