Welkom op mijn blog, Deze blog is een verlengstuk van mijn website op https://www.rumping.net. Het is de bedoeling om mijn ervaringen over het leven met PLS hier op ga schrijven maar ook alles wat er zijdelings mee te maken heeft. Er staat ons waarschijnlijk nog veel te wachten dus onderwerpen genoeg in de toekomst.

Op het moment dat ik dit schrijf zit ik in Vlagtwedde op de parkeerplaats van de Jumbo in de auto. Wendy mijn vrouw doet boodschappen en rijdt. De laatste keer dat ik hier naartoe reed hadden we een close call en het lijkt me niet verstandig om daar mee door te gaan. Gelukkig kan ik mij goed vermaken met mensen kijken - heerlijk. Straks alleen nog de boodschappen ophalen die besteld zijn en dan weer naar Duitsland waar we op dit moment nog wonen.

Hoe ik me voel: Mijn armen worden steeds stijver eerst links en een paar weken later doet rechts ook mee. Beide benen zijn al jaren niet meer vooruit te branden en het schuifelen wordt langzaam maar zeker de nieuwe mode. Afgelopen nacht steeds spastische bewegingen in mijn handen en vingers en ik had het benauwd.

De Jumbo medewerker helpt ondertussen Wendy met de boodschappen in de auto te zetten. Hij zal wel denken "kan die vent dat niet even doen? ", maar nee dat gaat niet meer. Ik heb wel sterk het gevoel om uit de auto te stappen en het even te doen. Het kost moeite om het niet te doen en ik schaam mij een beetje. Het besef dat als ik uit de auto stap ik iedereen in de weg loop houdt mij tegen.. Als we straks weer thuis zijn voel ik me alsof ik onderkoeld ben behalve de kou. Mijn hoofd rechtop houden wordt dan zwaar en alles gaat houterig. Rechtop zitten is voor mij top sport en als ik lig kan ik nauwelijks nog bewegen. Daar tegenover staat dat Wendy een kroketje in bladerdeeg voor me heeft mee genomen dus mijn dag kan niet meer stuk 💕

[tot de volgend]