Leven met PLS
Persoonlijke blog over mijn
dagelijkse beslommeringen
met hier en daar een gedichtje
geschreven door,
Jaap Rumping

24-04-2025

Het is gebeurd

Vijf maanden na de aanvraag voor een beoordeling is er iemand bij ons thuis geweest van de medizinische dienst.
18-04-2025

De afrit

We hebben namelijk een drempel van 9cm hoog als je van de keuken naar de hal wilt en dat is onhandig met een rollator of rolstoel.
12-04-2025

Het gaat niet

Niet om iets aan te geven of bij het douchen, maar omdat ik anders niet meer van mijn plaats kom of iemand die even mijn zin afmaakt omdat ik niet verder kom.
11-04-2025

Nieuwe rollator

Wanneer je moe wordt en meer op de rollator gaat hangen gaat het gewicht steeds verder naar voren. Tot je dan tegen een randje, boomwortel of steentje rijdt en vervolgens duik je over de rollator met je tandjes op het trottoir.
07-04-2025

Mensen

Daardoor raak je mensen kwijt maar je komt ook nieuwe mensen tegen. Mensen die het wel begrijpen en even een handje helpen waar dat kan.
29-03-2025

Logopedie en zo

Het komt in mijn geval omdat de spieren van mijn mond, tong, keel en de stembanden niet goed meer werken. Daarbij komt dat de lucht langs mijn stembanden laten stromen mij erg veel kracht kost omdat ook mijn ademhalingsspieren niet goed meer werken.
23-03-2025

Nieuwe peroneus orthesen

Die beugels of te wel peroneus orthesen horen bij het afwikkelen van je voet tijdens de stap energie op te slaan en bij het afzetten de energie weer vrij te geven… voor mensen zoals ik betekent dat gewoon dat ze veren - thats it.
13-03-2025

Move it or lose it

Als ik daar nu mee stop omdat ik daar geen zin meer in heb of geblesseerd raak en tijdelijk moet stoppen dan raak ik de kracht en conditie kwijt en dat krijg ik nooit meer terug.
04-03-2025

Gewoon een week

Nu vind ik dat altijd leuk even iets kopen wat je niet nodig heb en wat je nooit meer gebruikt maar wat wel leuk is en goedkoop. Meestal koop ik wel wat voor de auto of computer en WD40 en lijm of iets dergelijks.
24-02-2025

wat ALS

Maar dan komt er een slechte periode met achteruitgang waarvan niemand weet of en wanneer het stopt. En vooral dan komt de angst of het niet toch ALS is regelmatig om de hoek kijken.
16-02-2025

Praten Feb.2025

Op het moment dat mijn spraak problemen op ging leveren voelde het alsof mijn ziel in een kooitje werd opgesloten.
14-02-2025

Alles wordt anders (Revalidatiecentrum)

Wanneer je op een kruispunt in je leven bent aangekomen is het verstandig om alle opties zo realistisch mogelijk te bekijken en te (h)erkennen dat er keuzes gemaakt moeten worden.
06-02-2025

Hobby’s

Ik ben op zoek naar een nieuwe uitdaging die ik nog kan doen ondanks de beperkingen die steeds meer in de weg gaan staan bij het doen van leuke dingen.
02-02-2025

Acceptatie

Op een gegeven moment was ik zoveel moeite aan het doen om te blijven praten dat het probleem daardoor juist erger werd.
30-01-2025

Niets gaat even snel

Ik vond het dan ook heerlijk om één van de snelste kraandrijvers te zijn en om lekker door te rijden met de auto en als dolle over het water oppervlak te vliegen met waterskiën.
27-01-2025

Langzame progressie

De eerste jaren van deze PLS reis zei ik altijd “zolang je doet wat je kunt gaat alles goed en is er niets aan de hand”.
19-01-2025

Verder achteruit

Nu kan ik nauwelijks lopen, mijn hoofd opheffen van het kussen, zitten en praat ik langzaam en onduidelijk alsof ik dronken ben
17-01-2025

Spraakcomputer?

Mijn spraak blijft nog steeds niet goed, ik praat langzaam en onduidelijk omdat mijn tong, keel en mond dienst weigeren.
15-01-2025

Stoma in Duitsland

Sinds 1994 heb ik een ileostoma, ik heb geen dikke darm en bij mij komt er een stukje dunne darm ter hoogte van mijn navel uit mijn buik.
14-01-2025

Praten Jan.2025

Het praten ging tot nu toe meestal wel goed, bij over belasting had ik soms het gevoel dat ik de lucht er uit moest persen en dan ging het praten ook langzaam en klonk hees.
13-01-2025

Langzaam langzamer

Het beleven van een motor neuronen ziekte een heel persoonlijk iets is wat iedereen anders onder woorden zal brengen.
9-01-2025

Verschillen DE-NL gezondheidszorg

Verschillen tussen Nederlandse en Duitse artsen, dokterspraktijken en ziekenhuizen. Gedurende mijn leven ben ik in verschillende Nederlandse ziekenhuizen geweest.
31-12-2024

Benen

Gisteren was een hele zware dag en kwam ik nauwelijks nog vooruit maar 's middags goed uitgerust, het moet maar.
27-12-2024

Bewijzen

Wanneer zeg je dat je het niet (meer) kunt.
Ik ben van nature iemand die altijd door gaat, gaat het niet links om dan wel rechts om.
26-12-2024

Emoties

Pls en emoties, in de eerste instantie lijkt er niet veel aan de hand.
23-12-2024

Rennen

Ik kan al jaren niet meer rennen, mijn kinderen hebben mij nog nooit zien rennen
21-12-2024

Jumbo Vlagtwedde 21-12-2024

Welkom op mijn blog, Er staat ons waarschijnlijk nog veel te wachten dus onderwerpen genoeg in de toekomst.